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Autonomiepräferenzen, Risikowissen und Informationsinteressen bei Patienten mit multipler Sklerose
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Veröffentlicht: | 15. Juni 2004 |
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Hintergrund
Eine zwischen Arzt und Patient geteilte Entscheidungsfindung gilt zunehmend als ideal, vor allem bei chronischen Erkrankungen, wenn die Evidenz zu Therapiemöglichkeiten keine klare Empfehlung nahelegt. Hierfür ist die Multiple Sklerose (MS) ein gutes Beispiel. Mit dem Ziel einer Bestandsaufnahme explorierten wir bei MS-Patienten Rollenpräferenzen und Risikowissen, und damit Voraussetzungen für eine geteilte Entscheidungsfindung. Außerdem untersuchten wir, wofür sich die Betroffenen interessieren.
Methodik
Das Vorgehen war zweischrittig: 1. Hypothesengenerierung in Fokusgruppen (n=54). 2. Postalische Befragung dreier Zufallsstichproben von MS Patienten mit unterschiedlichen Verlaufsformen (n=219). Dabei wurden das Ausmaß des Risikowissens sowie die subjektive Einschätzung darüber, die Informationsinteressen und die Autonomiepräferenzen erhoben.
Ergebnisse
Die meisten Patienten (74%) gaben an, eine autonome Rolle bei Therapieentscheidungen zu bevorzugen. Risikowissen und subjektives Wissen korrelierten nur schwach mit den Rollenpräferenzen. Dabei ist das MS-Risikowissen nicht so stark wie erwartet mit den Rollenpräferenzen korreliert. Das insgesamt überraschend unvollständige Wissen schwankt jedoch in Abhängigkeit von seiner aktuellen Relevanz, auf die die Variablen Dauer der Erkrankung, Erkrankungsverlauf und aktuelle Therapie hinweisen. Hauptinformationsinteressen betreffen Symptomerleichterung, Diagnostik und Prognose.
Schlussfolgerung
Unter MS-Patienten gibt es einen erheblichen Bedarf an Partizipation und ausgeprägte Autonomiewünsche. Die schwachen statistischen Zusammenhänge zwischen dem Risikowissen und den Autonomiepräferenzen weisen auf zusätzliche Einflussgrößen hin.