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60. Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (NDGKJ)

Norddeutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V.

13.05. - 15.05.2011, Braunschweig

Effekt einer stationären Rehabilitationsmaßnahme für Kinder und Jugendliche mit Phenylketonurie auf den Phenylalaninspiegel im Serum und die tägliche Phenylalaninzufuhr

Meeting Abstract

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  • M. Zimmering - IFA Kinder-Rehazentrum Usedom, Kölpinsee
  • C. Leitzke - IFA Kinder-Rehazentrum Usedom, Kölpinsee
  • F. Laube - IFA Kinder-Rehazentrum Usedom, Kölpinsee

Norddeutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin. 60. Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin. Braunschweig, 13.-15.05.2011. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2011. Doc11ndgkjPO-26

DOI: 10.3205/11ndgkj29, URN: urn:nbn:de:0183-11ndgkj290

Veröffentlicht: 2. Mai 2011

© 2011 Zimmering et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Im Rahmen einer stationären Rehabilitation für Kinder u. Jugendliche mit Phenylketonurie (PKU) werden Rehabilitanden behandelt, deren Teilhabe am gesellschaftlichen Leben aktuell/ prospektiv nicht oder nur eingeschränkt möglich ist.

Ziele einer fachspezifischen u. problemorientierten Rehabilitation sind die Prävention von Sekundärkomplikationen, die Förderung der körperlichen, psychischen u. sozialen Entwicklung, die Stabilisierung der Ernährungssituation, eine Verbesserung der Compliance.

Die Spezifik d. PKU macht die Mitaufnahme einer Begleitperson (Cotherapeut) notwendig.

Ein besonderer Schwerpunkt ist die Ernährungstherapie mit

  • Erlernen des selbständigen Berechnens des Eiweiß- bzw. Phenylalanin(Phe)-gehaltes
  • Systematischer, praxisbezogener Schulung durch eine Diätassistentin
  • Erhebung/Auswertung von Ernährungsprotokollen
  • Krankheitsspezifische Kochkurse für Rehabilitanden u./o. deren Eltern

Methode: Um den Effekt der Rehabilitation auf die Stoffwechselsituation von Kindern und Jugendlichen mit einer PKU aufzuzeichnen, wurden sowohl die S-Phe-Spiegel als auch die Tageszufuhr an Phe zu Beginn u. Ende der Rehabilitationsmaßnahme verglichen.

Ergebnisse: Von 2007–2010 wurden 260 Rehabilitanden mit einer PKU in unserer Einrichtung behandelt.

Bei Aufnahme hatten 47–60% von ihnen einen erhöhten S-Phe-Spiegel. Trotz Erhöhung bzw. Konstanthaltung der Tages-Phe-Menge bei 66% bzw. 23% aller Rehabilitanden, wiesen am Ende der Maßnahme nur 3–8% erhöhte S-Phe-Werte auf (Tabelle 1 [Tab. 1], Tabelle 2 [Tab. 2]).

Schlussfolgerung: Trotz Ausschöpfen ambulanter Therapiemöglichkeiten kann bei einem Teil der Rehabilitanden die PKU nur unzureichend kontrolliert werden.

Die Ergebnisse zeigen, dass die interdisziplinäre Betreuung in der stationären Rehabilitation integrativer Bestandteil der Behandlung und sinnvolle Ergänzung zur Spezialsprechstunde sein und somit zur Optimierung der Therapie an PKU erkrankter Kinder beitragen kann.