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60. Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (NDGKJ)

Norddeutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V.

13.05. - 15.05.2011, Braunschweig

Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Jugendlichen mit Cerebralparese in Schleswig- Holstein: Selbst- und Elternbericht mit dem KIDSCREEN und DISABKIDS Instrument

Meeting Abstract

  • M. Rapp - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Lübeck
  • E. Müller-Godeffroy - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Lübeck
  • H. Kiecksee - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Lübeck
  • U. Thyen - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität Lübeck

Norddeutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin. 60. Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin. Braunschweig, 13.-15.05.2011. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2011. Doc11ndgkjFV-1

DOI: 10.3205/11ndgkj01, URN: urn:nbn:de:0183-11ndgkj015

Veröffentlicht: 2. Mai 2011

© 2011 Rapp et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern mit Cerebralparese (CP) unterscheidet sich in den meisten Bereichen nicht von der von Kindern ohne Behinderung, wobei die Kinder mit CP ihre Lebensqualität signifikant höher einschätzen als ihre Eltern. Über die Lebensqualität von Jugendlichen mit CP im Vergleich zu Jugendlichen ohne Behinderung ist jedoch noch wenig bekannt. Es ist unklar, ob die Diskrepanz zwischen Selbst- und Elternbericht bestehen bleibt und welchen Einfluss die Auswahl des Messinstrumentes hat, wenn ein generischer („Im Allgemeinen ist meine Leben...“) oder ein chronisch- generischer Lebensqualitätsfragebogen („In Bezug auf meine Gesundheit ist mein Leben...“) verwendet wird.

Patienten und Methode: In der Zeit von 04/2009 bis 04/2010 wurden Jugendliche mit CP im Alter von 13 bis 17 Jahren aus Schleswig-Holstein, die über Kinderärzte, Orthopäden und Schulen rekrutiert werden konnten, mit ihren Eltern im Rahmen der SPARCLE-Studie befragt. Die Lebensqualität der Jugendlichen wurde soweit möglich im Selbstbericht und bei allen zusätzlich im Elternbericht mit dem generischen Lebensqualitätsfragebogen KIDSCREEN und dem chronisch- generischen Instrument DISABKIDS erfasst. Die zehn KIDSCREEN- und fünf DISABKIDS-Domänen jeweils Eltern- und Selbstbericht, wurden mit Normwerten bzw einer Referenzgruppe von Kindern und Jugendlichen mit verschiedenen chronischen Erkrankungen verglichen. Außerdem wurden der Einfluss des Schweregrads der körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen auf die verschiedenen Domänen der Lebensqualität dargestellt.

Ergebnisse: Das Studienkollektiv umfasste 74 Jugendliche mit CP (GMFCS I n=21, II n=12, III n=15, IV n=11, V n=15), von denen 51 Jugendliche (GMFCS I n=18, II n=10, III n=12, IV n=7, V n=4) den KIDSCREEN und 48 Jugendliche (GMFCS I n=17, II n=10, III n=12, IV n=6, V n=3) den DISABKIDS- Fragebogen selbständig ausfüllten. Die Jugendlichen selbst berichteten in den KIDSCREEN Domänen ‚Freunde’ und ‚Soziale Akzeptanz’ über eine niedrigere und in ‚Elternbeziehung’ und ‚Schule’ über eine signifikant höhere Lebensqualität im Vergleich zu der Normpopulation, wohingegen Eltern aller Jugendlichen mit CP die Lebensqualität in den sechs Bereichen ‚körperliches Wohlbefinden’, ‚Stimmung’, ‚Autonomie’, ‚Elternbeziehung’, ‚Freunde’ und ‚Soziale Akzeptanz’ signifikant schlechter bewerteten. Im Vergleich zu anderen chronisch kranken Jugendlichen empfanden Jugendliche mit CP ihre Lebensqualität in den Bereichen ‚Soziale Exklusion und Inklusion’ schlechter, die Eltern zusätzlich in den Bereichen ‚Unabhängigkeit’ und ‚körperliches Befinden’. Die niedriger bewertete Lebensqualität war im Elternbericht in den KIDSCREEN Bereichen ‚körperliches Wohlbefinden’ und ‚Freunde’ vom zunehmenden Schweregrad der körperlichen Beeinträchtigung abhängig, ebenso in allen DISABKIDS Domänen, außer ‚Emotionen’. Diese Beeinflussung der Lebensqualität zeigte sich im Selbstbericht nur in den Bereichen ‚Freunde’ (KIDSCREEN) und ‚physisches Befinden’ (DISABKIDS). Gerade die Jugendlichen mit leichten bis mittleren körperlichen Beeinträchtigungen (GMFCS II oder III) berichteten tendenziell über eine niedrigere Lebensqualität in den KIDSCREEN Bereichen ‚Stimmung’‚ ‚Autonomie’, ,Elternbeziehung’ und ‚Finanzen’ im Gegensatz zu schwerer betroffenen Jugendlichen (GMFCS IV oder V).

Schlussfolgerung: In den Bereichen Elternbeziehung und Schule empfanden Jugendliche mit CP ihre Lebensqualität deutlich höher als ihre Eltern. Insgesamt bewerteten die Jugendlichen selbst und ihre Eltern ihre Lebensqualität im Kontakt mit Gleichaltrigen oder der Gesellschaft schlechter als Jugendliche ohne Behinderung (‚Freunde’ ‚Soziale Akzeptanz’ ‚Soziale Exklusion und Inklusion’). Bei der Einteilung nach dem Schweregrad der körperlichen Beeinträchtigung zeigte sich, dass die lineare Annahme – je schwerer die Behinderung desto schlechter sei die Lebensqualität – nicht zutrifft, sondern dass gerade vermeintlich leichter betroffene Jugendliche ihre Lebensqualität in den Bereichen (‚Stimmung’‚ ‚Autonomie’, ,Elternbeziehung’ und ‚Finanzen’) im Vergleich zu Jugendlichen ohne oder mit schwererer Behinderung schlechter bewerteten.