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Einleitung: Im Nationalen Krebsplan [1] wird parallel zum flächendeckenden Aufbau klinischer Krebsregister Datensparsamkeit bei der Erfassung von Tumordaten gefordert. Wünschenswert wäre prozessintegrierte, strukturierte Erfassung von Daten innerhalb klinischer Informationssysteme, die dann vielfältig weiter verwendbar sind. Einige KIS-Hersteller bieten bereits solche integrierten Lösungen an.

Seit 2009 erarbeitet eine von der Deutschen Krebsgesellschaft initiierte und von der bvitg unterstützte Arbeitsgruppe einen Dokumenten basierten Austausch auf der Basis von HL7-CDA. Dazu wurde ein Domain Information Model entwickelt und die vorhandenen inhaltlichen Anforderungen aus der Sicht klinischer und epidemiologischer Krebsregister sowie Qualitätssicherungsinstitutionen zusammengefasst.

Dieser Beitrag betrachtet den Datenaustausch eines in ein Klinikinformationssystem integrierten Tumordokumentationssystems (CREDOS [2], [3], basierend auf SAP-ISH) mit dem System eines regionalen klinischen Krebsregisters (GTDS [4]). Beide Systeme sind lange etablierte Implementationen der Basisdokumentation für Tumorkranke [5] und deren Weiterentwicklung als ADT-Basisdatensatz [6].

Methodik: Der Austausch wurde zunächst auf der Basis der proprietären Import-Schnittstelle des GTDS [7], einer Art Paralleldatenbank, realisiert, da eine umsetzungsfähige Spezifikation der genannten Arbeitsgruppe noch nicht vorlag. Als Format wurde CSV verwendet, da dieses dem tabellenorientierten Importsystem entspricht.

Grundsätzliche Probleme, die bei der Implementation auftraten und im Dialog der Entwicklergruppen gelöst wurden, werden dargestellt. In die Diskussion fließen auch Erfahrungen aus anderen Datenübernahmeprojekten ein.

Ergebnisse: Das Datenmodell des GTDS wurde 1991 entwickelt. Das Datenmodell wurde dabei unabhängig von speziellen Dokumentationsbögen mit dem Ziel formuliert, die eigentlichen Informationsobjekte zu repräsentieren, also beispielsweise „Tumor“ statt des damit assoziierten „Diagnosedaten“-Bogens. Da auch CREDOS (Ersteinsatz 2000) auf der Basisdokumentation basiert, waren die Daten im Allgemeinen gut auf die Schnittstelle abbildbar. Dennoch waren an einzelnen Stellen Unterschiede zu verzeichnen, die auf einer unterschiedlichen Implementation der Basisdokumentation beruhen. Beispielsweise werden in der Ersterhebung Angaben zur Pathologie gemacht, die der GTDS-Logik folgend an Daten zur operativen Therapie hängen, ohne dass beim Import zwangsläufig Informationen zur operativen Therapie existieren. Ein höherer Aufwand bestand auch bei der Abbildung von Metastasen im Verlauf der Erkrankung, da diese immer wieder erfasst werden. Diese Art der Erfassung ist auch in anderen Systemen verbreitet. Zudem gab es auf Merkmalsebene einzelne Abweichungen, die durch unterschiedliche Implementierungen der Basisdokumentation und historische Randbedingungen verursacht wurden.

Generell terminologisch ungelöst ist das Mapping insbesondere von systemischen Therapien. Hier müssen jeweils individuelle Absprachen getroffen werden.

Diskussion und Schlussfolgerung: Existierende Datenstandards (z.B. [8]) schenken der eigentlichen Modellbildung (Datenzusammenhänge und Aspekte der Kommunikation) zu wenig Beachtung. Erfassung, Speicherung und Auswertung von Daten werden häufig vermischt, insbesondere wenn sich Systeme stark an Bogenvorlagen orientiert. Die klinischen Prozesse, in denen die Daten generiert werden, bilden andere Zusammenhänge. Bei anderen Datenübernahmeprojekten wurde auch beobacht, dass das sendende System beispielsweise Primärerkrankung und Rezidive nicht sauber trennt. Dann sind Primär- und Rezidiverkrankungen auch in einer Schnittstelle nicht sauber trennbar und zugehörige Therapiedaten nicht eindeutig zuordenbar.

Hier kann die zur Zeit laufende Standardisierung mit ihren präzisen Beschreibungen korrigierend wirken. GTDS ist mit seiner stark konzeptorientierten Modellierung [9] bereits relativ nahe an dem Domain Information Model.

Da Informationen auf unterschiedlichen Wegen in unterschiedlicher Qualität übermittelt werden, wird selbst bei guter Modellbildung auch zukünftig ein Teil der Daten im Sinne der Best-of-Bestimmung manuell kontrolliert übernommen werden müssen.