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MAINZ//2011: 56. GMDS-Jahrestagung und 6. DGEpi-Jahrestagung

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V.
Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie e. V.

26. - 29.09.2011 in Mainz

Das bevölkerungsbezogene ALS-Register Schwaben: Vorstellung des Designs, des methodischen Aufbaus und erste Ergebnisse

Meeting Abstract

  • Gabriele Nagel - Universität Ulm, Ulm
  • Angela Rosenbohm - Neurologische Universitätsklinik Ulm, Ulm
  • Hatice Ünal - Universität Ulm, Ulm
  • Gaurav Berry - Universität Ulm, Ulm
  • Albert Ludolph - Neurologische Universitätsklinik Ulm, Ulm
  • Dietrich Rothenbacher - Universität Ulm, Ulm

Mainz//2011. 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi). Mainz, 26.-29.09.2011. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2011. Doc11gmds345

DOI: 10.3205/11gmds345, URN: urn:nbn:de:0183-11gmds3454

Veröffentlicht: 20. September 2011

© 2011 Nagel et al.
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Gliederung

Text

Fragestellung: Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurodegenerative Erkrankung, die zu einer rasch progredienten Schädigung der Motoneurone mit nachfolgenden Muskellähmungen führt. 70-80% der Patienten versterben innerhalb von 5 Jahren. Die Inzidenz wird mit 2-3 Neuerkrankungen auf 100.000 Einwohner pro Jahr geschätzt, genaue bevölkerungsbezogene Zahlen sind bisher für Deutschland nicht vorhanden. Auch über relevante Risikofaktoren ist sehr wenig bekannt. Das Ziel dieser Studie ist es, das erste epidemiologische Register für die ALS in Deutschland in einer geographisch definierten Region aufzubauen, um verlässliche Zahlen zur Inzidenz zu erhalten. Des Weiteren sollen potentielle Risikofaktoren und pathogenetische Mechanismen untersucht werden.

Material und Methoden: Beim ALS-Register Schwaben soll eine flächendeckende Erfassung aller Patienten mit Motoneuronerkrankungen erfolgen. Es werden alle Fälle erfasst, die seit 1.10.2008 aufgetreten sind (retrospektive ALS-Fälle). Seit April 2011 werden zudem zu den inzidenten Fällen (prospektive ALS-Fälle) gesunde Kontrollpersonen aus der Allgemeinpopulation als Vergleichspopulation rekrutiert (Fall-Kontroll Studie mit 1:2 Häufigkeitsmatching nach Geschlecht, Alter, und Wohnregion). Die Kontrollen werden zeitnah als Zufallsstichprobe aus den entsprechenden Melderegistern der Einwohnermeldeämter gezogen. Mit einem standardisierten Fragebogen wird zudem eine Interviewer-basierte Erhebung von soziodemographischen Informationen, selbst- und familienanamnestischen Angaben, Lebensstilfaktoren (z.B. körperlicher Aktivität), Ernährungsverhalten, Kopfverletzungen und anderen, diskutierten Risikofaktoren durchgeführt. Es erfolgt auch eine Blutabnahme. Neben der Berechnung von deskriptiven Kennzahlen wird dann mit Hilfe der gängigen multivariablen, statistischen Verfahren der unabhängige Zusammenhang relevanter Risikofaktoren mit der ALS-Erkrankung nach Adjustierung für potentielle Störgrößen durchgeführt.

Ergebnisse: Insgesamt decken wir eine geographisch definierte Region mit insgesamt 8,5 Mio. Einwohnern ab. Die Rekrutierung der Patienten erfolgt über 30 kooperierende neurologische Kliniken und Praxen in Schwaben. Im retrospektiven Teil der Studie sind bisher n=279 Patienten mit ALS eingeschlossen worden. 43% davon sind weiblich, 56% männlichen Geschlechts. Das Durchschnittsalter bei Erkrankungsbeginn lag bei 63 Jahren (SD=17). Die erhobenen Kerndaten sind mit den bereits bestehenden Fallregistern der Europäischen ALS-MND-Gruppe (EURALS) abgestimmt, um sie in synergistischer Weise nutzen zu können. Durch die Einrichtung eines klinisch orientierten Registers in Schwaben werden erstmals Neuerkrankungsraten (Inzidenz) und Prävalenz der ALS generiert. Prognostische Faktoren können basierend auf klinischen Registerdaten untersucht werden. Die Kombination des epidemiologischen Registers mit einem Kontrollarm aus der Ursprungspopulation der Fälle ermöglicht auch die Erforschung weiterer diskutierter Risikofaktoren und genetischer Ursachen.

Schlussfolgerung: Die Kombination eines klinischen-epidemiologischen Fallregisters in einer definierten Region mit einem bevölkerungsbasierten Kontrollarm erlaubt neben der Generierung von deskriptiven Kennzahlen die Erforschung der Risikofaktoren und möglicher Pathomechanismen seltener Erkrankungen.