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54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

07. bis 10.09.2009, Essen

Erfahrungen mit der Datenerhebung in der Pilotstudie ''Modellhafte Erprobung von Vernetzungsmöglichkeiten von Biobanken deutscher Forschungsverbünde''

Meeting Abstract

  • Mathias Blaurock - TMF e.V.-Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze e.V., Berlin
  • Johannes Drepper - TMF e.V.-Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze e.V., Berlin
  • Melanie Kolz - Institut für Epidemiologie, Helmholtz Zentrum München – German Research Center for Environmental Health, Neuherberg
  • Sebastian Claudius Semler - TMF e.V.-Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze e.V., Berlin
  • H.-Erich Wichmann - Institut für Epidemiologie, Helmholtz Zentrum München – German Research Center for Environmental Health, Neuherberg

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds). Essen, 07.-10.09.2009. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2009. Doc09gmds171

DOI: 10.3205/09gmds171, URN: urn:nbn:de:0183-09gmds1711

Veröffentlicht: 2. September 2009

© 2009 Blaurock et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Die Pilotstudie unter Leitung des Helmholtz Zentrums München zusammen mit der TMF e.V. soll ein Konzept entwickeln wie Biobanken, die im Rahmen der Kompetenznetze in der Medizin und des NGFN aufgebaut wurden, vernetzt und dadurch für eine Effektivitätssteigerung in ihrer Nutzung vorbereitet werden können. Dazu sollen die derzeitigen Gegebenheiten der Biobanken erfasst werden und Empfehlungen für die weitergehende Vernetzung im Sinne eines tragfähigen Konzepts abgeleitet werden.

Material und Methoden: Im Rahmen von BBMRI [1], [2] wurden basierend auf den Vorlagen von P3G [3] Fragebögen zu bevölkerungsbezogenen und patientenorientierten Biobanken, deren Inhalten, Probenlagerungsmethoden, ethischen, rechtlichen und finanziellen Randbedingungen sowie der Zugangsmöglichkeit für potentielle Nutzer entwickelt. Neben dem Kernfragebogen für Biobanken, einem Fragebogen für Netzwerke von Biobanken und einem Fragebogen zu Materialsammlungen innerhalb einer Biobank existieren sechs Zusatzfragebögen zu den Themen IT, Beschreibung der Proben, Kosten, Methoden, Forschungsschwerpunkt sowie juristische und ethische Rahmenbedingungen. In der Pilotstudie wurden die Fragebögen angepasst, so dass alle Eingaben elektronisch ausgelesen werden können. In der Pilotphase werden die Daten von Biobanken ausgewählter krankheitsbezogener Kompetenznetze in Deutschland erhoben.

Ergebnisse: Obwohl die technischen Vorgaben für alle Biobanken gering waren, hatten einige Teilnehmer Probleme beim Ausfüllen der Bögen. Die häufigsten Fehler durch fehlende Plausibilitätschecks waren nicht ausgefüllte (Pflicht-) Felder und falsche Eingaben.

Diskussion & Schlussfolgerungen: Einfache Fragebögen oder deren elektronische Umsetzung sind fehleranfällig. Diese Fehler können nur durch aufwändige Umsetzungen in elektronischen Fragebögen, z.B. online Erhebungen, und Unterstützung der Benutzer vermieden werden. In der starren Struktur der Fragebögen konnten die sehr heterogenen Gegebenheiten der Biobanken nur unzureichend angebildet werden. Außerdem sind die erhobenen Daten in den jetzigen Fragebögen bald veraltet. In der Pilotstudie sollen deshalb die Daten in der Zukunft online erfasst, gepflegt und sofort geprüft werden und flexiblere Strukturen zur Datenerfassung bereitgestellt werden.

Danksagung: Dieses Projekt wurde vom BMBF unter den Förderkennzeichen 01GS08207/01GS08208 gefördert.


Literatur

1.
BBMRI = Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure. http://www.bbmri.eu/
2.
Yuille M, van Ommen GJ, Brechot C, Cambon-Thomsen A, Dagher G, Landegren U, Litton JE, Pasterk M, Peltonen L, Taussig M, Wichmann HE, Zatloukal K. Biobanking for Europe. Brief Bioinform. 2008;9:14-24.
3.
P3G = Public Population Project in Genomics. http://www.p3gconsortium.org/ Externer Link