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54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

07. bis 10.09.2009, Essen

Potentiale von Online Patientencommunities für klinische Studien

Meeting Abstract

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  • Uwe Sander - FHH Fachhochschule Hannover, Hannover

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds). Essen, 07.-10.09.2009. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2009. Doc09gmds093

DOI: 10.3205/09gmds093, URN: urn:nbn:de:0183-09gmds0937

Veröffentlicht: 2. September 2009

© 2009 Sander.
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Gliederung

Text

Einleitung: Eine zunehmende Anzahl von Patienten tauschen sich in Online Communities zu Gesundheitsfragen aus. Manche Portale bieten digitale Gesundheitsakten an, die untereinander ausgetauscht werden [1]. Patienten finden diejenigen mit den gleichen Symptomen und diskutieren Therapien und deren Nebenwirkungen. Die Auswirkungen solcher Patientenforen auf Gesundheit und Krankheit sind noch wenig untersucht [2].

Hintergrund: Die Notwendigkeit der vermehrten Einbeziehung von Konsumenten in Gesundheitspolitik und Forschung wird weithin anerkannt [3]. Dennoch zeigt sich, dass nur wenige Forschergruppen die Öffentlichkeit aktiv im Vorfeld der Forschungsaktivität involvieren [4]. Die Kooperation mit Online Patientencommunities könnte deren Teilhabe in den Planungsphasen der medizinischen Forschung fördern.

Material und Methoden: Für das qualitative Review wurden Veröffentlichungen in PubMed gesucht, die sich mit Online Communities zu Gesundheitsfragen beschäftigten.

Ergebnisse: Potentiale von Online Patientencommunities für klinische Studien zeigten sich a) in der Rekrutierung von Teilnehmern für klinische Studien und b) in der Durchführung von klinischen Studien in Kooperation mit Online Communities.

Zu a): Zahlreiche klinische Studien verzögern sich aufgrund von Schwierigkeiten, Teilnehmer zu rekrutieren [5], obwohl Patienten häufig nach klinischen Studien suchen [6]. Soziale Netzwerke ermöglichen, Patienten mit spezifischen Beschwerden gezielt zu kontaktieren [7]. Arzneimittelhersteller arbeiten zunehmend mit Gesundheitscommunities zusammen [5].

Zu b): Beispiele: Eine randomisierte Studie untersuchte, inwieweit eine Internetgemeinschaft zur sekundären Prävention bei Herzkrankheiten nachhaltige Verhaltensänderungen induzieren konnte [8]. In einem Forum für Krebskranke wurde mit qualitativer Sozialforschung der Unterstützungsbedarf für Patienten mit unterschiedlichen kulturellen Hintergründen analysiert [9]. Bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde eine Beobachtungsstudie über Lithium durchgeführt [2].

Diskussion und Schlussfolgerungen: Bei der Rekrutierung von Teilnehmern für klinische Studien in Kooperation mit Online Communities sind ethische Probleme und Qualitätsprobleme durch Selektions- und Informationsbias zu beachten [10]. Zudem kann sich für Arzneimittelhersteller eine Problemstellung im Zusammenhang mit dem Auffinden von Berichten über unerwünschte Arzneimittelwirkungen ergeben [11]. Die Potentiale der Durchführung von klinischen Studien in Kooperation mit Online Communities sind derzeit erst in Ansätzen erforscht.


Literatur

1.
Balas EA, Krishna S, Tessema TA. EHealth: Combining Health Telematics, Telemedicine, Biomedical Engineering and Bioinformatics to the Edge. Global Experts Summit Textbook – eHealth: Connecting Health Care and Public Health. 2008:169–76.
2.
Frost JH, Massagli MP. Social uses of personal health information within PatientsLikeMe, an online patient community: what can happen when patients have access to one another's data. J Med Internet Res. 2008;3:e15.
3.
Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material. Cochrane database of systematic reviews (Online). 2006.
4.
Ali K, Roffe C, Crome P. What patients want: consumer involvement in the design of a randomized controlled trial of routine oxygen supplementation after acute stroke. Stroke. 2006;3:865–71.
5.
Kliff S. Pharma's Facebook. 2009. Available from: http://www.newsweek.com/ Externer Link
6.
Ehrenberger HE. Cancer clinical trial patients in the information age: a pilot study. Cancer Pract. 2001;4:191–7.
7.
Wicks P, Frost J. ALS patients request more information about cognitive symptoms. Eur J Neurol. 2008;5:497–500.
8.
Lindsay S, Smith S, Bellaby P, Baker R. The health impact of an online heart disease support group: a comparison of moderated versus unmoderated support. Health education research. 2009
9.
Im EO, Chee W, Lim HJ, Liu WM. An online forum exploring needs for help of patients with cancer: gender and ethnic differences. Oncology nursing forum. 2008;4:653–60.
10.
Dolinsky CM, Wei SJ, Hampshire MK, Metz JM. Breast cancer patients' attitudes toward clinical trials in the radiation oncology clinic versus those searching for trial information on the Internet. Breast J. 2006;4:324–30.
11.
Davies M. Listening to Consumers in a Highly Regulated Environment. Nielsen Online. 2008.