gms | German Medical Science

Einleitung: Eine zunehmende Anzahl von Patienten tauschen sich in Online Communities zu Gesundheitsfragen aus. Manche Portale bieten digitale Gesundheitsakten an, die untereinander ausgetauscht werden [1]. Patienten finden diejenigen mit den gleichen Symptomen und diskutieren Therapien und deren Nebenwirkungen. Die Auswirkungen solcher Patientenforen auf Gesundheit und Krankheit sind noch wenig untersucht [2].

Hintergrund: Die Notwendigkeit der vermehrten Einbeziehung von Konsumenten in Gesundheitspolitik und Forschung wird weithin anerkannt [3]. Dennoch zeigt sich, dass nur wenige Forschergruppen die Öffentlichkeit aktiv im Vorfeld der Forschungsaktivität involvieren [4]. Die Kooperation mit Online Patientencommunities könnte deren Teilhabe in den Planungsphasen der medizinischen Forschung fördern.

Material und Methoden: Für das qualitative Review wurden Veröffentlichungen in PubMed gesucht, die sich mit Online Communities zu Gesundheitsfragen beschäftigten.

Ergebnisse: Potentiale von Online Patientencommunities für klinische Studien zeigten sich a) in der Rekrutierung von Teilnehmern für klinische Studien und b) in der Durchführung von klinischen Studien in Kooperation mit Online Communities.

Zu a): Zahlreiche klinische Studien verzögern sich aufgrund von Schwierigkeiten, Teilnehmer zu rekrutieren [5], obwohl Patienten häufig nach klinischen Studien suchen [6]. Soziale Netzwerke ermöglichen, Patienten mit spezifischen Beschwerden gezielt zu kontaktieren [7]. Arzneimittelhersteller arbeiten zunehmend mit Gesundheitscommunities zusammen [5].

Zu b): Beispiele: Eine randomisierte Studie untersuchte, inwieweit eine Internetgemeinschaft zur sekundären Prävention bei Herzkrankheiten nachhaltige Verhaltensänderungen induzieren konnte [8]. In einem Forum für Krebskranke wurde mit qualitativer Sozialforschung der Unterstützungsbedarf für Patienten mit unterschiedlichen kulturellen Hintergründen analysiert [9]. Bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) wurde eine Beobachtungsstudie über Lithium durchgeführt [2].

Diskussion und Schlussfolgerungen: Bei der Rekrutierung von Teilnehmern für klinische Studien in Kooperation mit Online Communities sind ethische Probleme und Qualitätsprobleme durch Selektions- und Informationsbias zu beachten [10]. Zudem kann sich für Arzneimittelhersteller eine Problemstellung im Zusammenhang mit dem Auffinden von Berichten über unerwünschte Arzneimittelwirkungen ergeben [11]. Die Potentiale der Durchführung von klinischen Studien in Kooperation mit Online Communities sind derzeit erst in Ansätzen erforscht.