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54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

07. bis 10.09.2009, Essen

CEDATA: Kann ein klinisches Register die Versorgung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa verbessern?

Meeting Abstract

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  • Antje Timmer - Helmholtz-Zentrum München, Neuherberg
  • Wolfgang Lohr - Helmholtz-Zentrum München, Neuherberg
  • Arbeitsgruppe CEDATA - Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung, GPGE

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds). Essen, 07.-10.09.2009. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2009. Doc09gmds056

DOI: 10.3205/09gmds056, URN: urn:nbn:de:0183-09gmds0560

Veröffentlicht: 2. September 2009

© 2009 Timmer et al.
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Gliederung

Text

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) treten v.a. bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen erstmals auf, können sich aber auch schon im Kindesalter manifestieren. Die Versorgung dieser Kinder ist aufgrund der vielfältigen Symptomatik mit oft erheblicher Beeinträchtigung von Lebensqualität und Entwicklung sehr anspruchsvoll. 2004 haben daher Kindergastroenterologen in Deutschland und Österreich das Register CEDATA ins Leben gerufen, um klinische Ausprägung, Diagnostik und Therapie bei den betreuten Kindern zu dokumentieren und gegebenenfalls zu verbessern.

Ziel: den aktuellen Stand des Registers darzustellen.

Methoden: Alle Kinder mit Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn in kindergastroenterologischer Behandlung (Alter 0 bis 18+ Jahre) sind einzuschließen. Meldungen an das Register erfolgen durch teilnehmende Ambulanzen und Praxen (n = 77, Zahl ansteigend) bei jeder Patientenvorstellung mittels eines einseitigen Standardformulars. Die Erhebung erlaubt Aussagen zu Wachstum, aktueller Entzündungsaktivität, Erkrankungstyp, Komplikationen, Diagnostik und Therapie. Zusätzlich werden einmalig Erstsymptomatik, Diagnosestellung und Familienanamnese erfasst. Wir präsentieren in ersten Auswertungen absolute Zahlen, sowie Mediane mit 25/75 Perzentilen (IQR).

Ergebnisse: bis heute wurden 2542 Kinder und Jugendliche (insgesamt fast 20 000 Besuche) gemeldet, davon 1518 mit Morbus Crohn und 845 mit Colitis ulcerosa (179 mit indeterminater Colitis). Vorstellig werden v.a. Kinder im Alter zwischen 6 und 16 Jahren. Davor sind die Erkrankungen sehr selten (n = 237, 9% d.F.), danach ist der Pädiater oft nicht mehr der primäre Ansprechpartner. Die mediane diagnostische Latenz liegt zurzeit bei 5 (Morbus Crohn) bzw. 3 (Colitis ulcerosa) Monaten (IQR 2-11 bzw. 1-7). Kleine Kinder (bis 5 Jahre) zeichnen sich u.a. durch eine abweichende Entzündungslokalisation aus. Der Anteil der Fälle mit Morbus Crohn unter biologischer (Antikörper-)Therapie (Infliximab) liegt aktuell bei 4%.

Schlussfolgerungen und Ausblick: Ein klinikerinitiiertes länderübergreifendes Register konnte erfolgreich etabliert werden und wird Rückschlüsse auf die Versorgung von Kindern mit CED zulassen. Die hohe Fallzahl ermöglicht dabei auch Analysen an sonst wenig beachteten Patientengruppen (z.B. Kleinkinder mit CED, indeterminate Colitis im Kindesalter).