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Die Poliomyelitis-Epidemie der 50er-Jahre führte in Deutschland erstmals zur Einrichtung von Beatmungsstationen. Die damals eingesetzten Respiratoren waren mit Negativdruck betriebene Tankrespiratoren, die unter dem Begriff „Eiserne Lunge“ bekannt geworden sind.

Ab den 60er-Jahren folgte eine rasche Entwicklung der Positivdruckbeatmungstechniken, die zunächst zur Verbesserung des akuten Sauerstoffmangels eingesetzt wurden.

Im Laufe der Zeit kam es zur Entwicklung kleiner und einfach gebauter Beatmungsgeräte, die auch im außerklinischen Bereich zum Zweck invasiver und nicht-invasiver Beatmungsverfahren eingesetzt werden können.

Fortschritte in der neonatologischen und pädiatrischen Intensivmedizin führten zusammen mit den technischen Verbesserungen zu einer Ausweitung der Indikation und der Anzahl von langzeitig respiratorabhängigen Kindern und Jugendlichen.

Der Gruppe technologieabhängiger, langzeitbeatmeter Kinder liegen heterogene Erkrankungen zu Grunde. In der Literatur finden sich folgende Angaben: Neuromuskuläre Erkrankungen (25-46%), zentrale Hypoventilationssyndrome (13-41%), hohe Querschnittslähmungen (6-14%), bronchopulmonale Dysplasien (4-25%); Zwerchfellparesen (2-6%) und Sonstige (10-25%).

Die häusliche Beatmung, außerhalb eines Krankenhauses, lässt sich nach Studien bei ca. 70 % der Kinder und Jugendlichen (incl. einer nächtlichen oder intermittierenden Beatmung) realisieren. Oftmals erfolgt dabei die Beatmung in speziellen Einrichtungen, insbesondere wenn schwere Mehrfachbehinderungen vorliegen.

Grundsätzlich ist bei langzeitbeatmeten Kindern und Jugendlichen eine Förderung der Schulbildung, Ausbildung und Persönlichkeitsbildung anzustreben. Hilfen zur Teilhabe in der Gesellschaft und zur weitgehenden selbstbestimmten Lebensführung müssen zwingend in das Versorgungskonzept mit einbezogen werden.

Die sozialrechtliche Zuordnung und Trägerschaft der (Sonder-) Einrichtungen für langzeitbeatmete Kinder und Jugendliche ist in Deutschland uneinheitlich. Teilwiese historisch, aber auch durch länderspezifische Besonderheiten bedingt, sind die Träger der Einrichtungen im Bereich der medizinischen Versorgung (SGB V), der Pflege (SGB XI) und nicht zuletzt im Bereich der Eingliederungshilfe (SGB XII) angesiedelt. Eine bundeseinheitliche Regelung der Trägerschaft ist in naher Zukunft nicht absehbar.

Um so mehr sollte aus sozialmedizinischer Sicht angestrebt werden, einheitliche Qualitätsstandards in der Versorgung langzeitbeatmeter Kinder und Jugendlicher zu entwickeln und zu definieren.