gms | German Medical Science

50. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds)
12. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Epidemiologie (dae)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Epidemiologie

12. bis 15.09.2005, Freiburg im Breisgau

Datenschutzaspekte der Krebsregistrierung in Deutschland

Meeting Abstract

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  • Vera Gumpp - Tumorzentrum Freiburg, Freiburg

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Epidemiologie. 50. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 12. Jahrestagung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Epidemiologie. Freiburg im Breisgau, 12.-15.09.2005. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2005. Doc05gmds474

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/gmds2005/05gmds122.shtml

Veröffentlicht: 8. September 2005

© 2005 Gumpp.
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Gliederung

Text

Einleitung und Fragestellung

Das Bundesverfassungsgericht hat 1983 das "Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung" festgestellt. Dieses Recht auf Datenschutz kann beeinträchtigt werden, wenn sensible personenbezogene Daten im allgemeinen öffentlichen Interesse erfasst werden. Das gilt inbesondere im Gesundheitswesen für Ausnahmen von der ärztlichen Schweigepflicht (§ 203 Strafgesetzbuch), welche, abgesehen von Notfällen, Bereiche betreffen, die nicht der unmittelbaren Gesundheitsversorgung dienen. Beispiele für solche Ausnahmen sind die Übermittlung von Patientendaten an die Kassenärztliche Vereinigung zum Zweck der Abrechnung (§ 295 Sozialgesetzbuch V) oder die Meldung neu aufgetretener Krebserkrankungen an spezielle Register.

Datenschutzaspekte am Beispiel der epidemiologischen Krebsregistrierung

Klinische Krebsregister werden von medizinischen Einrichtungen getragen zur Erfassung aller dort behandelten Tumorerkrankungen. Ziel ist die Sicherung der Ergebnis- und Prozessqualität der durchgeführten Therapiemaßnahmen, z. B. durch die Beobachtung der Überlebenszeiten. Die medizinischen Leistungserbringer sind nach Sozialgesetzbuch zur Qualitätssicherung verpflichtet. Spezifische Gesetze für klinische Krebsregister gibt es jedoch bisher nicht.

Bevölkerungsbezogenene = epidemiologische Krebsregister dienen zur Beobachtung der Anzahl neuer Krebserkrankungen und deren Häufigkeit bei Einwohnern eines zugehörigen Gebietes (Krebsinzidenz, -prävalenz). Diese Aufgabe kann nur erfolgen, wenn mindestens 90 % der Krebserkrankungen erfasst werden. Art und Umfang der Datenerfassung sind durch die Krebsregistergesetze der Bundesländer geregelt, welche die Ärzte entweder befugen (Melderecht) oder verpflichten (Meldepflicht), Meldungen zu Krebserkrankungen an ein Krebsregister zu übermitteln. In beiden Fällen kann der Datenschutz darauf bestehen, dass die Ärzte ihre KrebspatientInnen zuvor über die Krebsregistrierung aufklären und ihre schriftliche Einwilligung in diese Übermittlung einholen. Diese Regelung ist nicht unumstritten. Alternativ gibt es die Widerspruchsregelung.

Beides ist nicht erforderlich, wenn die Übermittlung anonymisiert erfolgt, d. h. mit verschlüsselten Personalien. Dies erschwert die Zusammenführung von mehreren Meldungen von verschiedenen Absendern zum selben Fall ("Record Linkage"). Personenangaben sind veränderlich oder anfällig für Schreibfehler. Es besteht die Gefahr von falschen Zuordnungen von Meldungen ("Homonymfehler") oder fehlenden Zuordnungen ("Synonymfehler") mit der Folge inkorrekter Fallzahlen. Daher bevorzugen viele Fachleute die Speicherung und Verarbeitung der Personalien im Klartext als Basis für das Record Linkage. Die Verwendung von Klartext-Personenangaben bringt wiederum zahlreichen Auflagen mit sich, die von Bundesland zu Bundesland uneinheitlich sind, z. B. die Einrichtung einer Vertrauensstelle, welche die Personalien verschlüsselt, und einer Registerstelle, in der die pseudonymisierten medizinischen Daten vorgehalten und verarbeitet werden.

Hilfreich wäre die Existenz von eindeutigen Schlüsselnummern für Personen, wie z. B. die "Social Security Number" in den USA. Allerdings gibt es auch in den USA kritische Stimmen von Datenschützern zur weitreichenden Verwendung dieser Nummer in Datenbeständen aller Art.

Die Zusammenführung von epidemiologischen Krebsregisterdaten mit Daten aus anderen Bereichen, z. B. aus Einwohnermeldeamtsdaten oder Daten aus Todesbescheinigungen, unterliegt den gleichen Problemen.

Ein weiteres Problem für die epidemiologischen Krebsregister ist die Erfassung von Krebserkrankungen bei Landesbewohnern, die nur in anderen Bundesländern behandelt und dort erfasst wurden oder auch nicht. Deren Daten fehlen den zuständigen Registern, und durch den vermehrten "Medizintourismus" werden diese "Lücken " noch zunehmen. Für die "Weiterreichung" von Krebsmeldungen an ein anderes Bundesland fehlt meist eine spezielle gesetzliche Grundlage; es gilt das Landesdatenschutzgesetz. Ein potentieller Datenaustausch zwischen Bundesländern wird außerdem erschwert durch die unterschiedliche Meldemodalitäten (Meldepflicht vs. -recht, Klartext vs. Verschlüsselung, Papier vs. elektronisch etc.).

Diskussion

Die epidemiologischen Krebsregister stehen vor dem Dilemma, dass sie einen Erfassungsgrad aller relevanten Krebserkrankungen von mindestens 90 % erreichen und ein möglichst korrektes Record Linkage durchführen sollen, um ihre Aufgaben erfüllen zu können. Die Erfassungsrate hängt vorrangig von der Kooperation der Behandler ab, aber auch von der Möglichkeit, an Daten zu "ihren" Patienten aus anderen Bundesländern heranzukommen. Dass Datenschutzbestimmungen die Arbeit der Krebsregister erschweren können, darf aus Datenschutzsicht nicht der Grund dafür sein, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung beschneiden zugunsten eines allgemeinen Interesses an einer effizienteren und Aufgabenerledigung, auch wenn diese dadurch aufwendiger oder komplizierter wird.

Datenschutzfragen werden in den einzelnen Bundesländern auf der Basis mehrerer relevanter Gesetze beurteilt. So kann aus Datenschutzssicht die Forderung nach einer schriftlichen Patienteneinwilligung zur Datenweitergabe nicht aufgegeben werden, wenn sie z. B. im Krankenhausgesetz explizit vorgeschrieben ist.

Am Beispiel des oft gewünschten Datenaustauschs zwischen den epidemiologischen Krebsregistern verschiedener Bundesländer lässt sich auch ein grundlegendes Geburtsproblem der Krebsregistrierung aufzeigen. Die epidemiologischen Krebsregister der meisten Bundesländer erheben vorrangig nur die Krebsdaten zu Einwohnern des eigenen Bundeslandes. Ein Datenaustausch macht aber nur Sinn, wenn zuvor die Daten aller im Land diagnostizierten bzw. behandelten Tumorkranken systematisch erhoben werden und danach in die jeweils zuständigen Krebsregister überführt werden dürfen. Angesichts der vielen innerdeutschen Ländergrenzen, die für die Arztwahl der Betroffenen keine Bedeutung haben, besteht hier ein enormer Handlungsbedarf.

Auch folgendes Problem muss geklärt werden: Wenn die Personalien in einem Bundesland nur anonymisiert, im anderen aber im Klartext erhoben werden, ist der Nutzen eines Datenaustauschs ebenfalls begrenzt. Hier könnte möglicherweise eine Bundesvertrauensstelle weiterhelfen.

Fazit

Eine wirklich flächendeckende Krebsregistrierung in Deutschland sollte idealerweise durch ein Bundesgesetz geregelt werden, das auch die zugehörigen Datenschutzfragen bundesweit einheitlich regelt. Dies hatten die Länder 1994 abgelehnt. Im bestehenden föderalistischen Umfeld kann die Flächendeckung nur erzielt werden, wenn die Datensammlung, anders als bisher, nicht primär bevölkerungsbezogen, sondern primär behandlungsort-orientiert erfolgt, d. h. wenn alle im Bundesland behandelten TumorpatientInnen ohne Rücksicht auf den Wohnort erfasst werden. Bei Einschluss von Behandlungs- und Verlaufsparametern in die Datensammlung wären sogar die Voraussetzungen für eine flächendeckende Qualitätssicherung erfüllt, wie dies z. B. in Baden-Württemberg beabsichtigt ist. Diese Zielsetzung liegt auch näher am Interesse der meldenden Ärzte und der TumorpatientInnen als die Epidemiologie und könnte die Meldewilligkeit der Ärzte steigern.

In einem zweiten Schritt könnten Meldungen, die sich auf Betroffene aus anderen Bundesländern beziehen, an die entsprechenden Krebsregister weitergeleitet werden. Als Ergebnis hätte jedes Bundesland ein flächendeckendes Krebsregister, das gleichzeitig den Zwecken der Qualitätssicherung und der Epidemiologie dient. Manche sprechen in diesem Fall sogar von einem "landesweiten klinischen Krebsregister".

In einem dritten Schritt kann dann das Landeskrebsregister jedes Bundeslandes Krebsdaten zu seinen Einwohnern an das Robert-Koch-Institut übermitteln, um die Daten zu einem flächendeckenden bundesweiten Krebsregister zusammenzuführen.

Es wird sich zeigen, ob sich diese Sichtweise in den kommenden Jahren durchsetzen kann.


Literatur

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Richter, E. Krebsregistrierung in Deutschland: Jedes Bundesland hat sein eigenes Gesetz. Deutsches Ärzteblatt 97 (19), 2000, A-1286 / B-1076 / C-1003