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Entscheiden trotz Unsicherheit: 14. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin

Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V.

15.03. - 16.03.2013, Berlin

Internetforen als Quelle von patientenrelevanten Themen für Gesundheitsinformationen

Meeting Abstract

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  • corresponding author presenting/speaker Karen Hentschel - Universität Bremen Institut für Public Health und Pflegeforschung, Bremen, Deutschland

Entscheiden trotz Unsicherheit. 14. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Berlin, 15.-16.03.2013. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2013. Doc13ebmP127

doi: 10.3205/13ebm114, urn:nbn:de:0183-13ebm1144

Veröffentlicht: 11. März 2013

© 2013 Hentschel.
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Gliederung

Text

Zielsetzung: Menschen brauchen zuverlässige und verständliche Informationen, um gesundheitsrelevante Entscheidungen treffen zu können [1], [2], [3]. Gute Informationen schaffen es alle relevanten Aspekte in einem angemessenen Umfang darzustellen. Damit Betroffene alle Alternativen für ihre eigene Situation erfassen können, müssen Informationen nicht nur evidenzbasiert sein, sondern auch die Interessen und Werte der Betroffenen mit in den Blick nehmen [4]. Nur so sind die gelieferten Informationen auch relevant für die Nutzer. Ansonsten bestehen Probleme wissenschaftliche Informationen auf die eigene Situation zu beziehen [5]. Um die Patientenorientierung und Relevanz in ihrer Information sicherzustellen, beziehen die Ersteller von Gesundheitsinformationen die Zielgruppen in den Erstellungsprozess ein [6]. Erste Recherche-Ergebnisse im Rahmen dieses Projektes haben gezeigt, dass dennoch möglicherweise nicht alle wichtigen Aspekte erhoben werden können.

Im Internet hat man nicht nur Zugriff auf ausgearbeitete Informationen verschiedener Anbieter (z.B. IQWiG, ÄZQ,UHH), sondern auch auf Online-Netzwerke zum Austausch von Informationen. Die Nutzer von erkrankungsspezifischen Foren haben oft einander ähnelnde Lebenswelten und Alltagsporbleme auf die sich die dortigen Informationen direkt beziehen [7]. Die Korrektheit der Auskünfte ist allerdings nicht zuverlässig.

Ziel der Arbeit ist es, die Patientenorientierung und Alltagsbezogenheit von erkrankungsspezifischen Foren und die Zuverlässigkeit evidenzbasierter Patienteninformationen miteinander zu verbinden. Es wird geprüft, ob sich relevante Themen aus Patientenforen generieren lassen, die in evidenzbasierten Patienteninformationen aufbereitet werden sollten. So trägt diese Arbeit zu einer besseren Patienteninformation bei.

Methode: Im ersten Teil werden zwei, in möglichst vielerlei Hinsicht stark unterschiedliche Erkrankungen analysiert, um eventuelle Unterschiede in der Anwendbarkeit der Methode offen zu legen. Zu den Erkrankungen werden evidenzbasierte Informationen und erkrankungsspezifische Foren ausgewählt. Aus diesem Material werden alle Themen herausgearbeitet. Im zweiten Teil wird geprüft, ob Themen in Foren aufgetaucht sind, die sich nicht in den Patienteninformationen wiederfinden. Der zweite Teil der Arbeit untersucht, ob diese neuen Themen tatsächlich für eine evidenzbasierte Information relevant sind. Die bestmöglichen Methoden dazu (Fokusgruppen, Fragebögen, etc.) sollen auf dem Kongress zur Diskussion gestellt werden.


Literatur

1.
Mühlhauser I, Steckelberg A. Evidenzbasierte Patienteninformation. Wünsche der Betroffenen. Dtsch Arztebl. 2009;106:51-52.
2.
Stavri PZ, Freeman DJ, Burroughs CM. Perception of Quality and Trustworthiness of Internet Ressources by Personal Health Information Seekers. AMIA Annu Symp Proc. 2003:629-33.
3.
Bunge M, Mühlhauser I, Steckelberg. What constitutes evidence-based patient information? Overview of discussed criteria. Patient Educ Couns. 2010;78(3):316-28.
4.
Bastian H. Health literacy and patient information: Developing the methodology for a national evidence-based health website. Patient Educ Couns. 2008;73(3):551-6.
5.
Müller VE, Schmacke N, Kolip P, Berger B. Erwünscht, ungewohnt und kommunikationsbedürftig – Die evidenzbasierte Entscheidungshilfe des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). ZEFQ. 2012;106(4):290-4.
6.
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Allgemeine Methoden Version 4,0. Köln; 2011.
7.
Eysenbach, G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. J Med Internet Res. 2008;10(3):e22.