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EbM in Qualitätsmanagement und operativer Medizin
8. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e. V.

Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V.

22.03. - 24.03.2007 in Berlin

Wege zur Ermittlung von Patientenpräferenzen/Patientenerfahrungen als eine „Evidenzquelle“ für die NVL-Erstellung

Meeting Abstract

  • corresponding author presenting/speaker Sylvia Sänger - Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Berlin, Deutschland
  • author Gerhard Englert - FORUM für chronisch Kranke und behinderte Menschen im PARITÄTISCHEN, Freising, Deutschland
  • author Frank Brunsmann - Alllianz Chronisch Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), Berlin, Deutschland
  • author Bernd Quadder - Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V., Meerbusch, Deutschland
  • author Günter Ollenschläger - Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Berlin, Deutschland

EbM in Qualitätsmanagement und operativer Medizin. 8. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e. V.. Berlin, 22.-24.03.2007. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2007. Doc07ebm028

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/ebm2007/07ebm028.shtml

Veröffentlicht: 15. März 2007

© 2007 Sänger et al.
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Gliederung

Text

Hintergrund

Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL) beschreiben zu ausgewählten Krankheitsbildern die angemessene und evidenzbasierte Versorgung. Sie bilden somit eine Grundlage jeglicher Programme zur strukturierten medizinischen Versorgung. An ihrer Erstellung sind Vertreter wissenschaftlich-medizinischer Fachgesellschaften und der Patientenselbsthilfe beteiligt. Die Aufgaben der Vertreter der Patientenselbsthilfe an der Beteiligung im Programm für NVL sind dabei (1) Darstellung der in Betroffenenorganisation bekannten Patientenerwartungen sowie Patientenerfahrungen bzgl. Defiziten der Versorgung, (2) Sorge für die Berücksichtigung der Erfahrungen und Anliegen in der NVL und (3) redaktionelle Verantwortung für die Erstellung einer PatientenLeitlinie zur NVL.

Die Beteiligung von Vertretern der Patientenselbsthilfe an der Definition medizinischer Versorgungsstandards ist eine Grundvoraussetzung, um eine konsequente Patientenorientierung zu erreichen. Sie stellt jedoch an die beteiligten Patientenvertreter und deren Selbsthilfeorganisationen hohe Anforderungen. Sie müssen (1) bereit sein, die erforderlichen personellen und zeitlichen Ressourcen zur Beteiligung aufzuwenden, (2) über ausreichende Kenntnisse zum betreffenden Erkrankungsbild und der Versorgung der Erkrankten verfügen, um Erfahrungen und Anliegen verständlich einbringen zu können, (3) die Fähigkeit zur Abstraktion von der individuellen eigenen Betroffenheit besitzen und (4) die Anliegen der Betroffenen-Organisationen im medizinischen Expertengremium vertreten können. Der bedeutendste Beitrag, den Patientenvertreter in die Erstellung von NVL einbringen können, sind die Patientenerfahrungen, die in der betreffenden Selbsthilfeorganisation zur Versorgungssituation der Erkrankten vorliegen, sowie die hierauf basierenden Patientenerwartungen an die Weiterentwicklung der Versorgungssituation der Erkrankten. Die Patientenerfahrungen stellen die interne Evidenz von Patientenorganisationen dar. Patientenorganisationen müssen für deren Erarbeitung gerüstet sein. Eine Umfrage unter den in der BAG SELBSTHILFE zusammengeschlossenen Selbsthilfeorganisationen soll ermitteln, inwieweit Patientenerfahrungen derzeit erhoben werden und wo die befragten Organisationen Unterstützungsbedarf sehen. Ziel ist es, auf der Basis der Ergebnisse der durchgeführten Umfrage sowie der Erfahrungen der seit 2005 praktizierten Patientenbeteiligung am Programm für NVL entsprechende Hilfen zu entwickeln, die es den Patientenorganisationen erleichtern, die Einzelerfahrungen ihrer Mitglieder systematisch zu erheben und hierauf basierende Anliegen in Prozesse der NVL-Erstellung einzubringen.

Methoden

Im Oktober 2006 wurden auf elektronischem Weg alle Mitgliedsorganisationen der BAG SELBSTHILFE kontaktiert. Es wurde ein Fragebogen versandt, der Fragen zur Art und Weise der Sammlung, Strukturierung und Aufbereitung von Patientenerfahrungen enthielt. Darüber hinaus wurden die Organisationen befragt, welche Möglichkeit der Erhebung von Patientenerfahrungen sie am effektivsten einschätzen und welche Unterstützung sich die Patientenorganisationen bei der Erhebung der Patientenerfahrungen wünschen.

Ergebnisse

Mit Stand vom 6. November liegen 13 Rückantworten vor. Die Befragung wird derzeit noch fortgeführt. Bei unzureichender Rückmeldung ist eine Nachfassaktion geplant. Auf der Basis der bisher eingegangenen Rückantworten zeichnet sich ab, dass nur ein Teil der Selbsthilfeorganisationen bislang die Einzel-Erfahrungen ihrer Mitglieder in einer systematischen Form erheben. Zum Teil wird hierfür auch der Wunsch nach einer methodischen Unterstützung zum Ausdruck gebracht.

Schlussfolgerung/Implikation

Die Ergebnisse der Befragung, internationale Erfahrungen und die Erfahrungen, die im Rahmen der Patientenbeteiligung am Programm für NVL von BÄK, AWMF und KBV gesammelt werden konnten, werden in einem “Beteiligungshandbuch“ zusammengefasst. Dieses Handbuch enthält praktische Checklisten und Anleitungen zur systematischen Erfassung, Aufbereitung und Auswertung von Patientenerfahrungen, sowie weitere Materialien, die es Patientenorganisationen in Zukunft erleichtern sollen, an Programmen zur Standardsetzung und evidenzbasierten Patienteninformation mitzuwirken.