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Hintergrund: Fibromyalgie-Patientinnen weisen eine chronische multifokale Schmerzsymptomatik auf. Die Erkrankung hat einen umfangreichen Einfluss auf das Leben der Patientinnen [1]. Berichtete Teilhabebeeinträchtigungen betreffen nicht nur alltägliche Aktivitäten, sondern das gesamte soziale Umfeld [2] und werden in bestehenden quantitativen Instrumenten nicht umfassend berücksichtigt [3]. Ziel der aktuellen Studie ist es, Informationen zum Thema Teilhabebeeinträchtigungen aus Sicht von Fibromyalgie-Patientinnen zu sammeln und somit eine Grundlage für die Entwicklung eines Teilhabe-Fragebogens (Fibromyalgie-Teilhabe-Fragebogen, FTF) zu schaffen.

Material und Methoden: Es wurden acht leitfadengestützte Fokusgruppen mit Fibromyalgie-Patientinnen (N=38) durchgeführt. Für die Studie wurde ein kombiniertes Design aus qualitativen sowie quantitativen Datenerhebungsmethoden gewählt [4]. In der qualitativen Phase berichteten die Patientinnen frei über ihre Teilhabebeeinträchtigungen in alltäglichen Lebensbereichen. Alle Gruppengespräche wurden transkribiert und unter Verwendung von ATLAS.ti verarbeitet. Kategorien wurden induktiv aus den Patientenaussagen entwickelt und in ein hierarchisches Kategoriensystem eingebettet.

Ergebnisse: Das finale Kodiersystem besteht aus zehn Oberbegriffen und weiteren Unterkategorien. Am häufigsten erleben Patientinnen Beeinträchtigungen im Lebensbereich „sozialer Kontakt“ (z.B. Kontakt zu Freunden oder der Familie, 137 Zitate), gefolgt vom Bereich „soziale Aktivitäten/Erholung/Freizeit“ (117 Zitate), „Haushalt“ (113 Zitate), „Beruf“ (97 Zitate), „Alltag“ (76 Zitate), „Hobby“ wie z.B. Tanzen (34 Zitate), „Privatleben“ (23 Zitate), „finanzielle Versorgung“ (7 Zitate), „Bildung“ (wie z.B. VHS-Kursteilnahme, 3 Zitate) und „ehrenamtliche Arbeit“ (1 Zitat). Patientinnen berichten zudem im Bereich „sozialer Kontakt“ häufig über das fehlende Verständnis des Gegenübers und in fast allen Lebensbereichen über generelle (z.B. Schmerzen und Verkrampfungen) sowie bereichstypische Symptome (z.B. Konzentrationsschwierigkeiten im „Beruf“; Antriebslosigkeit im „Privatleben“). Die in der ICF abgebildeten Teilhabebereiche „Religion“ oder „politisches Leben“ wurden in der Phase des freien Berichts von Patientinnen nicht thematisiert.

Schlussfolgerung: In unserer Studie geben Fibromyalgie-Patientinnen an, in verschiedenen sozialen Rollen beeinträchtigt zu sein. Besonders starke Beeinträchtigungen nehmen Patientinnen im Lebensbereich Kontakt mit nahestehenden Personen wie Familie, Freunde oder Partner sowie im Bereich Haushalts- und Berufsarbeit wahr.

Hervorzuheben ist, dass viele Patientinnen über ein mangelndes Verständnis der Außenwelt bzgl. der Erkrankung berichten, was wiederum zu einer verstärkten Beeinträchtigung der Ausübung verschiedener sozialer Rollen führt. Zudem fällt auf, dass manche Teilhabebereiche, die in der internationalen Literatur diskutiert werden (wie Religion oder staatsbürgerliches Leben) für viele Patientinnen eher wenig relevant zu sein scheinen. Qualitative Untersuchungen werden häufig in den ersten Phasen der Entwicklung eines patientenorientierten Messinstruments eingesetzt [4]. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie basieren allein auf Patientenaussagen ohne vorstrukturierende, theoretische Vorgaben. Die kategorisierten Aussagen der Patientinnen können so genutzt werden, um einen Fragebogen zu entwickeln, der die Bandbreite von Teilhabebeeinträchtigungen abbilden kann, die Fibromyalgie-Patienten im Alltag erleben.