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Evaluation zur Nutzung einer elektronischen Patientenakte für eine bessere Vernetzung zwischen der medizinischen Forschung und Versorgung
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Autoren
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Krister Helbing
- Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen, Deutschland
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Christof Geßner
- TMF e.V., Berlin, Deutschland
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Roland Krause
- FU Berlin, Berlin, Deutschland
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Sebastian C. Semler
- TMF e.V., Berlin, Deutschland
| Veröffentlicht: | 12. Oktober 2011 |
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Gliederung
Text
Die stärkere Vernetzung von Forschung und Versorgung ist Ziel der vom BMBF ins Leben gerufenen Kompetenznetze in der Medizin. Ergebnisse aus der Forschung sollen unmittelbar in die Versorgung zurückfließen, Wissenschaftler werden besser miteinander vernetzt, Patienten und Versorgung stark mit eingebunden.
Eine einheitliche technische Lösung, die den sicheren Datenaustausch der IT-Systeme innerhalb der Forschung bzw. von und zu den Systemen der Versorgung ermöglicht und auch den Patienten mit einbindet, fehlt bisher jedoch. Mit der Einführung der elektronischen Gesundheitskarte und einer entsprechenden Telematikinfrastruktur schreitet die technische Vernetzung voran; der Patient wird stärker in die Prozesse einbezogen.
Im Kontext des FuE Projektes zur »Elektronischen Patientenakte« gemäß § 291a SGB V (ePA) wurde untersucht, inwieweit das in diesem Projekt entwickelte Konzept zur Nutzung einer elektronischen Patientenakte (ePA) nach § 291a SGB V für den Datenaustausch im Bereich der versorgungsnahen Forschung genutzt werden kann. Hierzu wurden unter anderem folgende Fragen untersucht:
- Wie kann der Patient stärker an der Forschung partizipieren und sich mit Daten aus seiner ePA einbringen?
- Welche Anwendungsszenarien ergeben sich aus einer Vernetzung der versorgungsnahen Forschung mit der Versorgung über eine ePA?
- Wie kann eine datenschutzkonforme Vernetzung der versorgungsnahen Forschung mit der Versorgung über eine ePA aussehen?
Zudem wurden die aktuellen rechtlichen Rahmenbedingungen für die Nutzung von Daten aus der Versorgung für die Forschung mittels einer ePA untersucht und kritisch gewürdigt.
Im Vordergrund des Konzeptes zur Nutzung einer elektronischen Patientenakte für die versorgungsnahen Forschung stehen:
- die direkte Patientenbeteiligung
- der effiziente Datenaustausch und die Steigerung der Datenqualität
- Datensicherheit und Datenschutz
Ein Ergebnis des Projektes ist die Spezifikation von Schnittstellen für den sicheren Datenaustausch zwischen einer ePA in der Hoheit des Bürgers und den Datenverarbeitungssystemen von Ärzten und Krankenhäusern sowie den Anwendungen der versorgungsnahen Forschung.
Die Validierung des Konzeptes erfolgte anhand eines konkreten Nutzungsszenarios: der Erstellung eines Patientenpasses für Patienten mit angeborenem Herzfehler im Rahmen der Teilnahme am Nationalem Register für Angeborene Herzfehler. Die prototypische Implementierung erfolgte durch einen Hersteller von Aktensystemen für die Forschung, das verwendete System bildet die Vorgaben des Datenschutzes für Forschungsdaten gemäß dem TMF-Datenschutzkonzept ab. Ein Forschungsadapter pseudonymisiert Daten, die von der ePA kommen und schickt sie an die Datenbanken des Registers, dort werden die identifizierenden Daten getrennt von den medizinischen Daten der Patienten gespeichert. Somit wird es möglich, Daten auszutauschen, ohne dass die Pseudonymisierung im Register aufgelöst wird.
Die Schnittstelle basiert auf etablierten Kommunikationsstandards und bietet IT-Herstellern eine einheitliche Möglichkeit, ihre Systeme an die "Plattform ePA" anzubinden.
Es konnte somit gezeigt werden, dass eine ePA geeignet ist für den bidirektionalen Datenaustausch von medizinischen Versorgungsdaten zwischen einem Patienten und einem Forschungsverbund. Die genannten Ziele aber auch die technische Machbarkeit konnten mit der prototypischen Umsetzung erreicht werden.
Acknowledgements: Das FuE Projekt zur »Elektronischen Patientenakte« gemäß § 291a SGB V wurde gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages. Die in diesen Projekt entstandene Konzeption und die Umsetzung des Prototyps sind in Zusammenarbeit mit den Fraunhofer Instituten ISST und SIT sowie mit Unterstützung der Kooperationspartner Bundesärztekammer, Deutsche Krankenhausgesellschaft e. V. und gematik Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte mbH entstanden.
Die Arbeit zum Projekt „Patientenpass für Patienten mit angeborenem Herzfehler“ wurde unterstützt durch das Nationale Register für Angeborene Herzfehler e. V. und das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (Förderkennzeichen 01GI0210), gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).
