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7. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung

16. - 18.10.2008, Köln

Vielfältige Lösungen für Register bei den Forschungsverbünden in der TMF

Meeting Abstract

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  • Antje Schütt - TMF e.V., Kommunikation und Mitgliederbetreuung, Berlin
  • Jürgen Stausberg - LMU München, Institut f. Med. Informationsverarb., Biometrie u. Epidemiologie, München
  • S.C. Semler - TMF e.V., Berlin

7. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung. Köln, 16.-18.10.2008. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2008. DocB2.25

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/dkvf2008/08dkvf032.shtml

Veröffentlicht: 6. Oktober 2008
Veröffentlicht mit Erratum: 8. Oktober 2008

© 2008 Schütt et al.
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Gliederung

Text

In der TMF haben sich Forschungsverbünde zusammengeschlossen, um gemeinsam infrastrukturelle Anforderungen zu lösen. Dazu gehören auch Fragen im Zusammenhang mit dem Aufbau Einrichtungs-übergreifender Datenbestände (Register), um die horizontale und vertikale Vernetzung im Gesundheitswesen zu fördern sowie Forschungsfragen zu generieren und zu beantworten. Zentrale Projekte der TMF haben sich folgerichtig mit Aspekten von Registern auseinandergesetzt, u. a. zu Datenschutz [2], Datenqualität [1] und Biomaterialbanken [3]. Ende 2007 wurde eine Bestandsaufnahme der Register bei den TMF-Mitgliedern durchgeführt. Hieraus liegen Informationen zu 14 Registern von elf Verbünden vor. Eine Konzentration findet sich mit sechs Registern bei Erkrankungen des Kreislaufsystems. Hierzu sind fast 150.000 Patienten registriert. Die Register werden überwiegend von akademischen Institutionen getragen; vier sind als gemeinnützig anerkannt. Bei den Meldungen setzen vier Register ausschließlich auf Remote Data Entry, bei acht erfolgen die Meldungen zumindest teilweise auf Papier. Bei elf Registern werden die Daten pseudonymisiert gespeichert, bei drei anonymisiert. Drei Register nutzen einen Datentreuhänder. Unter den meldenden Einrichtungen sind vor allem Universitätsklinika, nicht-universitäre Krankenhäuser und niedergelassene Ärzte. Die Register werden intensiv für wissenschaftliche Auswertungen genutzt. Vielfach werden aus den Registern auch Patienten für klinische Studien rekrutiert. Die Bestandsaufnahme zeigt eine große Vielfalt an organisatorischen und fachlichen Lösungen. Dies kann auf unterschiedliche Zielsetzungen zurückgeführt werden, weist aber auch darauf hin, dass fachlicher Austausch, Prüfung und Abwägung alternativer Ansätze sowie Erarbeitung von Standardverfahren unter dem Dach der TMF weiterhin sinnvoll sind.


Literatur

1.
Nonnemacher M, Weiland D, Stausberg J: Datenqualität in der medizinischen Forschung. Leitlinie zum adaptiven Management von Datenqualität in Kohortenstudien und Registern. Berlin 2007.
2.
Reng CM, Debold P, Specker C, Pommerening K: Generische Lösungen zum Datenschutz für die Forschungsnetze in der Medizin. Berlin 2006.
3.
Simon JW, Paslack R, Robienski J, Goebel W, Krawczak M: Biomaterialbanken - Rechtliche Rahmenbedingungen. Berlin 2006.

Erratum

Der Name des letzten Autors wurde irrtümlich mit "Semmler" angegeben.