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27. Deutscher Krebskongress

Deutsche Krebsgesellschaft e. V.

22. - 26.03.2006, Berlin

Selbsthilfegruppen

Meeting Abstract

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27. Deutscher Krebskongress. Berlin, 22.-26.03.2006. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2006. DocIS056

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/dkk2006/06dkk056.shtml

Veröffentlicht: 20. März 2006

© 2006 Kauschka.
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Gliederung

Text

Das Thema „Selbsthilfegruppen (SHG)“ gewinnt durch die Veränderungen in der Gesundheitsreform immer mehr an Bedeutung. So sind SHG’s eine wertvolle Ergänzung des medizinischen Versorgungssystems geworden. Für die sog. „Volkskrankheiten“ gibt es ca. 70.000 – 100.000 SHG’s in Deutschland. Doch wie sieht es mit der Innovation der „Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen aus“? Es gibt ca. 6.000 seltene Erkrankungen in Deutschland. Statistiken der Anzahl über SHG’s im Bereich „selten“ gibt es bislang nicht, so die Auskunft der „NAKOS“ Berlin, Kontaktstelle für SHG in Deutschland. SHG sollten eine Wirkung nach innen und nach außen haben. Die Infrastruktur unterscheidet sich sehr gegenüber den großen SHG’s, da die administrativen Möglichkeiten viel beschränkter sind. Die Erwachsenen-Histiozytose X e.V. (EHX) wurde 1999 durch Betroffene, die teilweise eine Odyssee von 10 Jahren bis zur Diagnosestellung hinter sich gebracht hatten gegründet. Nach unseren Schätzungen ist von 3-4 auf 100.000 Patienten mit LCH auszugehen, da die Dunkelziffer wahrscheinlicher höher ist als angenommen. Die Arbeiten in der SHG werden von ehrenamtlichen nicht professionellen HelfernInnen bewältigt. Die Entfernungen zwischen den einzelnen Betroffenen sind sehr groß, aber sich nach außen seiner Krankheit zu bekennen stellt für viele Patienten ein Problem darstellt. Patienten mit einer seltenen Erkrankung leben isoliert, ignoriert und im Schatten der Gesellschaft. Finanzielle Mittel sind knapp bemessen, denn Förderungen durch die Krankenkassen, die nach § 20 Abs. 4 SGB V geleistet werden sollen, werden nicht in voller Höhe an die SHG weitergegeben. Aufgaben EHX: Die Ziele richten sich vor allem nach den Bedürfnissen der Betroffenen Bundesweit sollen Anlaufstellen für Patienten geschaffen werden. Die wenig bekannte Erkrankung soll der Ärzteschaft näher gebracht werden. Zur Erfassung der Betroffenen wird ein Register erstellt (wissenschaftliche Leitung: Herr Prof. Dr. med. J. Fichter, Osnabrück, Fragebögen werden im Internet zum Download angeboten: www.ehx-ev.de). Informationen werden an interessierte Ärzte und Gesundheitseinrichtungen weitergegeben und es wird für die Forschungsförderung eingetreten Gemeinsame Treffen bei denen die persönlichen Gespräche ein bewährtes Mittel zur Bewältigung der Erkrankung darstellen werden organisiert. Informationen zur LCH können Interessierte kostenlos beim EHX e.V. anfordern. Eine SHG kann und darf den Arztbesuch auf keinen Fall ersetzen.