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Patientenberichtete Krankheitslast und Lebensqualität bei Dermatomyositis und Polymyositis
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Autoren
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Dörte Huscher
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
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Katinka Albrecht
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
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Jutta Richter
- Poliklinik, Funktionsbereich & Hiller Forschungszentrum für Rheumatologie, UKD, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf
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Tobias Alexander
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und klinische Immunologie, Berlin
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Sascha Bischoff
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
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Jörg Henes
- Universitätsklinik Tübingen Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie INDIRA und Medizinische Klinik II, Rheumatologie, Tübingen
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Katja Thiele
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
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Angela Zink
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
| Veröffentlicht: | 29. August 2016 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Patienten mit Dermatomyositis (DM) und Polymyositis (PM) erreichen unter Therapie nur in 20-40% eine Remission, während 60-80% einen chronischen Verlauf [1]und aufgrund der Organbeteiligung und der Therapie ein hohes Risiko für unerwünschte Wirkungen und Komorbiditäten haben. Die OMERACT-Initiative arbeitet derzeit an Myositis-spezifischen patientenberichteten Outcomes (PROs). Wie beurteilen Patienten mit DM/PM ihren Krankheitsstatus und den Einfluss der Erkrankung auf ihre Lebensqualität anhand RA-spezifischer Messinstrumente?
Methoden: Zwischen 2007 und 2014 wurden in der Kerndokumentation der regionalen kooperativen Rheumazentren 267 Patienten mit einer DM/PM (ICD10-Diagnose M33.x) mit Daten zum Krankheitsstatus, PROs (NRS 0-10) und Therapie dokumentiert. Aus der Auswertung ausgeschlossen wurden Patienten mit juveniler DM (n=5), nicht näher bezeichneter DM/PM (n=11) sowie einmaliger Verdachtsdiagnose (n=43).
Ergebnisse: 131 Patienten mit PM und 77 Patienten mit DM (mittleres Alter 59 Jahre, 61% Frauen, mittlere Krankheitsdauer 8 Jahre) wurden zur letzten dokumentierten Visite ausgewertet. 75% wurden mit Glukokortikoiden (mittlere 6-Monats-Dosis 7,4 mg/d) und 75% mit Immunsuppressiva behandelt (31% Methotrexat, 28% Azathioprin, 8% Ciclosporin A, 7% Biologika), 24% erhielten Krankengymnastik. 85% hatten eine Komorbidität (kardial 20%, pulmonal 16%, degenerative Gelenkerkrankung 17%, Osteoporose 20%, Diabetes 15%, Neoplasie 6%). Bezüglich der selbst eingeschätzten Krankheitsaktivität und Lebensqualität hatten Patienten mit DM im Vergleich zu PM häufiger starke Schmerzen (24% vs. 19%), einen deutlich eingeschränkten FFbH (<=50: 30% vs. 19%), litten unter starker Erschöpfung/Müdigkeit (31% vs. 22%) und waren häufiger sportlich inaktiv (47% vs. 32%). PM-Patienten bewerteten häufiger ihren Gesundheitszustand als eingeschränkt (64% vs. 56%), das körperliche (24% vs. 15%) und psychische Wohlbefinden als schlecht (18% vs. 9%) und litten häufiger unter Morgensteifigkeit (64% vs. 39%). Mit steigender Krankheitsdauer war bei DM eine Verschlechterung des Gesundheitszustands und der Erschöpfung/Müdigkeit, bei PM eine Zunahme der Schmerzwahrnehmung und Abnahme des körperlichen und psychischen Wohlbefindens sowie ein Rückgang der Morgensteifigkeit zu beobachten.
Schlussfolgerung: Die Myositiden beeinflussen bei hoher Komorbidität und langer Glukokortikoide-Einnahme die Lebensqualität der Patienten deutlich. Dabei unterscheiden sich die vom Patienten empfundenen Belastungen zwischen Derma- und Polymyositis, was nicht allein durch die Hautbeteiligung zu erklären ist. Insbesondere die funktionelle Einschränkung und die körperliche Inaktivität könnten das Komorbiditätsrisiko zusätzlich erhöhen und sollten präventiv, z.B. physiotherapeutisch berücksichtigt werden.
