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Einleitung: Gesundheitliche Kontrollüberzeugungen spiegeln die Erwartungshaltung wider, inwieweit eine Person ihre gesundheitlichen Ereignisse und Zustände eigenständig beeinflussen kann, oder diese durch andere Faktoren beeinflusst sieht. Dieses Grundverständnis kann Einfluss auf verschiedene Krankheitsaspekte nehmen, wie in früheren Arbeiten zum Beispiel für die Entwicklung von Krankheitsschaden bei SLE belegt.

Methoden: Die LuLa-Studie ist eine Langzeituntersuchung mit jährlichen, pseudonymisierten Querschnittsbefragungen unter Mitgliedern der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., die Daten zu multiplen Krankheitsaspekten systematisch erfragt. Im Jahr 2013 wurde zusätzlich ein „Health Locus of Control“ Fragebogen (HLC) implementiert, der über neun Items drei Domänen der gesundheitlichen Kontrollüberzeugung erfasst. Der HLC differenziert Patienten, die ihre Gesundheit durch externale Kontrollüberzeugungen, wie das Schicksal (HLoC_CHA) oder durch andere Personen (Ärzte; HLoC_DOC), oder aber internale Kontrollüberzeugungen wie das eigene Handeln (HLoC_INT) vorrangig bestimmt sehen. Eine hohe Erwartungshaltung wurde bei einem Wert oberhalb des 75%-Perzentil der jeweiligen Domäne angenommen.

Ergebnisse: Teilnehmer mit einer hohen internalen Kontrollüberzeugung (HLoC_INT 13,1 vs. 9,1) haben weniger Schmerzen, seltener Schübe, eine bessere gesundheitsbezogene psychische und physische Lebensqualität (Short-Form-12), eine niedrigere Krankheitsaktivität (Systemic Lupus Activity Questionnaire) und weniger Fatigue. Patienten mit einer höheren externalen Kontrollüberzeugung (HLoC_DOC 10,7 vs. 7,2) sind älter, haben mehr Begleiterkrankungen, mehr Schaden und erhalten häufiger eine Immunsuppression. Es fanden sich keine vergleichbaren signifikanten Unterschiede bei Teilnehmern mit einer hohen versus niedrigen externalen schicksalhaften Kontrollüberzeugung (HLoC_CHA 11,1 vs. 6,3). Teilnehmer mit hoher externaler (HLoC_DOC) Kontrollüberzeugung zeigen eine bedrohlichere Wahrnehmung ihrer Erkrankung und eine bessere Therapieadhärenz (hohe Adhärenz 78,6% vs. 59,4%). Teilnehmer mit hoher internaler Kontrollüberzeugung nehmen ihre Erkrankung weniger bedrohlich war. Ein besseres Bildungsniveau (Schulabschluss, Berufsausbildung) geht mit einer Abnahme der externalen Kontrollüberzeugung einher.

Schlussfolgerung: Es gibt deutlich nachweisbare Unterschiede bei Lupuspatienten bezüglich gesundheitlicher Kontrollüberzeugungen. In Abhängigkeit dieser finden sich teils unterschiedliche Krankheitsausprägungen, Therapien, Krankheitswahrnehmung und Adhärenzverhalten der Patienten, die in der Betreuung der Patienten von Bedeutung sind. Die Richtung der gegenseitigen Beeinflussung ist in dieser Querschnittsuntersuchung nur in wenigen Fällen sicher zu beschreiben. Hierfür sind ergänzende Längsschnittuntersuchungen sinnvoll.