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Ca. ein Drittel aller Kinder, die schwerhörig bzw. gehörlos sind, haben ihre Hörschädigung im Rahmen körperlicher, kognitiver oder emotionaler Behinderungen, die eine besondere Erziehung erforderlich machen [Ref. 9], [Ref. 4]. Trotz der hohen Prävalenz multipler Störungen in der Population hörgestörter Kinder gibt es wenig Forschung zu deren Lebensqualität (LQ) und zu den interaktionalen Konsequenzen beim Vorliegen weiterer Handicaps, obwohl LQ eine patientenrelevante Zielgröße darstellt. Daher wurden an Patienten des Göttinger Hör-Sprachregisters (Gö HSR) der Einfluss einer Hörstörung und die Auswirkungen ihrer Behandlung im Hinblick auf die LQ untersucht. Diesbezüglich wurden mehrfach behinderte, hörgestörte Kinder mit monosymptomatisch hörgestörten Kindern in Bezug auf die Norm sinnesgesunder Kinder verglichen.

178 Kinder (91 Jungen, 87 Mädchen) im Gö HSR waren monosyptomatisch hörgestört. Zum Zeitpunkt der LQ-Einschätzung waren sie 4;0 bis 16;11 Jahre alt, das mittlere Lebensalter betrug 115,7 (SD 39,6) Monate. 23 Kinder (15 Jungen, 8 Mädchen) im Alter von 4;0 bis 16;0 Jahren waren mehrfach behindert (mittl. Lebensalter z. Ztpkt. der LQ-Erhebung 106,4; SD 43,0 Monate). Neben der Hörstörung hatten sie mindestens eine weitere Behinderung wie Hydrozephalie, Mikrozephalie, Dysmorphie-Retardierungs-Syndrom, Trisomie 21 oder Autismus.

Zur Erfassung der gesundheitsbezogenen LQ bei Kindern und Jugendlichen wurde die Fremdbeurteilungsversion des rev. Fragebogens KINDL-R eingesetzt [Ref. 6]. Der KINDL-R ist ein kurzes, teststatistisch geprüftes und flexibles Instrument zur Erfassung verschiedener Bereiche der gesundheitsbezogenen LQ [Ref. 5], [Ref. 7], [Ref. 8]. Die 24 Items (Likert-skaliert mit 5-stufiger Antwort) sind sechs Skalen zugeordnet: Körper, Psyche, Selbstwert, Familie, Freunde und Wohlbefinden in Kindergarten bzw. Schule. Die Skalenergebnisse werden zu einem LQ-Gesamtwert (Total Quality of Life) zusammengefasst. Alle LQ-Daten vorliegender Studie wurden auf einen Skalenscore von 0 bis 100 transformiert, wobei höhere Werte jeweils eine bessere LQ anzeigen. Das rezeptive und expressive Testlexikon der Kinder wurde ca. 3 Monate nach der Erstversorgung mit Hörgeräten erhoben.

Der LQ-Gesamtwert monosymptomatisch hörgestörter Kinder lag mit einem mittleren Wert von 77,2 (SD 9,5) statistisch bedeutsam über dem sinnesgesunder wie auch mehrfach behinderter Kinder (ps<0,001). In den einzelnen Skalen war tendenziell eine positive Beurteilung mit Werten von durchgehend über 70 ersichtlich. Die teststatistische Prüfung zeigte, dass die Eltern das „Körperliche Wohlbefinden“ (p=0,004) und die Zufriedenheit ihrer Kinder in den institutionalisierten Förder- und Bildungseinrichtungen „Kindergarten/Schule“ signifikant höher einschätzten (p<0,001) als die Eltern sinnesgesunder Kinder. Die Ergebnisse in der Skala „Freunde“ hingegen lagen signifikant unter denen der sinnesgesunden Referenzgruppe (p=0,004).

Der mittlere LQ-Gesamtwert mehrfach behinderter hörgestörter Kinder lag mit 68,0 (SD 15,3) statistisch bedeutsam unter dem monosymptomatisch hörgeschädigter Kinder (p=0,010). Durchgängig waren niedrigere LQ-Werte in den einzelnen Skalen feststellbar. In den Skalen „Körperliches Wohlbefinden“ (p=0,003) und „Freunde“ (p=0,001) schätzten die Eltern mehrfach behinderter Kinder die LQ statistisch signifikant niedriger ein.

Alleinige Schwerhörigkeit beeinflusste die gesundheitsbezogene LQ gem. Elternurteil nicht negativ. Ein weitgehend normales, erfülltes Leben mit einer hörgerätversorgungspflichtigen Hörschädigung scheint hiernach möglich zu sein. Der LQ-Gesamtwert sowie die Skalen „Körperliches Wohlbefinden“ und „Kindergarten/Schule“ lagen sogar statistisch bedeutsam über denen der sinnesgesunden Referenzgruppe. Allein der umschriebene Lebensbereich „Interaktion mit Freunden“ erwies sich als beeinträchtigt. In diesem Zusammenhang ist auf Keilmann et al. [Ref. 3] zu verweisen, die feststellten, dass Kinder mit Hörstörungen unter mangelnder Selbstbehauptungs- und Durchsetzungsfähigkeit bzw. reduziertem Selbstbewusstsein leiden.

Der LQ-Gesamtwert wie auch die Angaben in den LQ-Skalen mehrfach behinderter Kinder lagen statistisch signifikant unter denen monosymptomatisch hörgestörter. Somit stellen Komorbiditäten eine bedeutsame Zusatzbelastung dar, die die LQ hörgeschädigter Kinder erheblich reduzieren. Die Situation von Familien mit mehrfach behinderten, hörgestörten Kindern bedarf daher besonderer Beachtung sowie bedarfsgenauer Beratungs- und Förderkonzepte zur Behinderungsbewältigung [Ref. 1], [Ref. 2]. Methodisch gesehen, ist vorliegende Studie ein Beitrag zur Validität des KINDL-R.

Um gesundheitspolitisch relevante Hinweise zur Verbesserung der Versorgungslage für peripher hörgestörte, hörgeräteversorgte Kinder zu erhalten, ist der Einsatz krankheitsspezifischer Fragebögen zu unterschiedlichen Zeitpunkten wünschenswert (Verlaufsmessungen). Weitere Untersuchungen an permanent hörgestörten Kindern sollten dem Rechnung tragen und neben dem Elternurteil auch Selbsteinschätzungen der Kinder vornehmen lassen.