gms | German Medical Science

100 Jahre Phoniatrie in Deutschland
22. Wissenschaftliche Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie
24. Kongress der Union Europäischer Phoniater

Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie e. V.

16. bis 18.09.2005, Berlin

UNHS-SH: a multidisciplinary approach to the newborn hearing screening in Schleswig-Holstein

UNHS-SH: ein multidisziplinärer Ansatz für das Neugeborenenhörscreening in Schleswig-Holstein

Poster

  • corresponding author presenting/speaker Roland Linder - Institut für Medizinische Informatik, Universität zu Lübeck, Lübeck, Deutschland
  • author Alexander Katalinic - Institut für Sozialmedizin, Universität zu Lübeck, Lübeck, Deutschland
  • author Ute Thyen - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität zu Lübeck, Lübeck, Deutschland
  • author Rainer Schönweiler - Abteilung für Phoniatrie und Pädaudiologie, Universität zu Lübeck, Lübeck, Deutschland

100 Jahre Phoniatrie in Deutschland. 22. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie, 24. Kongress der Union der Europäischen Phoniater. Berlin, 16.-18.09.2005. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2005. Doc05dgppP06

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/dgpp2005/05dgpp055.shtml

Veröffentlicht: 15. September 2005

© 2005 Linder et al.
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Zusammenfassung

In Germany, NHS has not yet become "universal" for the state but has activities in many of its federal countries, predominately based on private sponsorship. In Schleswig-Holstein, a multidisciplinary and quality managed two-step screening program was started in December of 2003 for approximately 23.500 newborns a year ("UNHS-SH"). The program involves the departments of pediatric audiology, otolaryngology, pediatrics, obstetrics, social medicine, education, informatics, and a quality management group. Healthy newborns are screened with TEOAE at day 3 (first-step) and "risk babies" with AABR. In cases of "fail" on one or both ears in a healthy newborn, a second screening is performed by an otolaryngologist or paediatrician. Screening results are submitted to the data acquisition centre in Lubeck by either conventional mail, encrypted form by floppy disk, as an email attachment, or via the internet (http upload). After an FTP transfer to a secure and safe server, data are decrypted and imported in pre-defined intervals into a MS ACCESS database. A tracking software allows for later statistical analysis and quality management. From May 2004 to April 2005, the screening covered 99 % of the newborns with a tracking rate of 44 %. 62 newborns entered a follow-up. 12 newborns were fitted with hearing aids or CI as a result of the program and 7 newborns were lost to follow up. With an education program for screeners and an on-site-service, further improvements are in reach.


Text

Hintergrund

Auch wenn die Einführung eines bundesweiten Universellen Neugeborenen-Hörscreenings (UNHS) in Deutschland noch bevorsteht, so gibt es in vielen Bundesländern bereits entsprechende Aktivitäten, welche vorwiegend durch private Sponsoren ermöglicht werden. In Schleswig-Holstein wurde im Dezember 2003 ein gesponsortes multidisziplinäres Screeningprogramm für jährlich ca. 23.500 Neugeborene gestartet (UNHS-SH). Die 2001 begonnene organisatorische Vorbereitung orientierte sich an allgemein akzeptierten Empfehlungen [1], [2], [3]. In vielen Ländern werden solche Screeningprogramme von einer einzelnen Fachdisziplin initiiert und geleitet. Beim UNHS-SH dagegen wurden alle betroffenen Gebiete einbezogen, u. a die Kliniken, Abteilungen und Institute für Phoniatrie und Pädaudiologie, HNO-Heilkunde, Kinder- und Jugendmedizin, Geburtshilfe, Sozialmedizin, Medizinische Informatik sowie die Abteilung Qualitätssicherung der Ärztekammer Schleswig-Holstein.

Ablauf

Am 3. Lebenstag werden gesunde Neugeborene nach Einverständnis der Eltern mit einem automatisierten TEOAE-Verfahren gescreent. Bei auffälligen Befunden (bis zu 5 Versuche pro Ohr) wird die Messung als "Nachscreening" von niedergelassenen Ärzten wiederholt (Abbildung 1 [Abb. 1]). Bei Neugeborenen mit Risikofaktoren wird AABR verwendet. Ein Nachscreening ist in diesem Fall nicht vorgesehen. (Abbildung 1 [Abb. 1]) Die Ergebnisse werden von den geburtshilflichen und pädiatrischen Einrichtungen sowie von einigen ausgewählten und geschulten nachscreenenden niedergelassenen Ärzten zur zentralen Meldestelle nach Lübeck übermittelt. Dies erfolgt als E-Mail-Anhang oder - in den meisten Fällen - per http-upload. Die Meldung per Post oder in verschlüsselter Form per Datenträger (Diskette) ist ebenfalls möglich, wird aber nur vereinzelt verwendet. Bei elektronischer Meldung werden Personen identifizierende Daten in einer selbst entwickelten Software erfasst, welche allen UNHS-SH Teilnehmern kostenlos zur Verfügung gestellt wurde. Die notwendige eineindeutige ID wird aus dem Patientendatenmanagementsystem der jeweils behandelnden Einrichtung abgeleitet. Nach der Dateneingabe erfolgt die FTP-Übertragung zu einem sicheren und zugriffsgeschützten Server, auf welchem die Exportdatensätze in vordefinierten Intervallen dechiffriert und in eine MS ACCESS Datenbank eingelesen werden. Für die Datenerfassung und die Nachverfolgung (Tracking) wurde eine zweite Software entwickelt, welche alle Erfordernisse des Datenschutzes erfüllt und darüber hinaus eine statistische Auswertung z.B. hinsichtlich der Erfassungsraten oder des Lost-to-follow-up erlaubt. Die Lost-to-follow-up-Rate wird dadurch besonders niedrig gehalten, dass unbekannte neue Wohnorte (meist durch Umzug der Familie nach der Geburt) durch Mithilfe der Einwohnermeldeämter ermittelt werden.

Ergebnisse

Bis auf zwei Kliniken mit sehr niedriger Geburtenzahl sind in Schleswig-Holstein alle Geburtseinrichtungen (insgesamt 26) sowie die Neonatalzentren mit Screening-geräten ausgestattet, so dass 99% aller Neugeborenen in Schleswig-Holstein gescreent werden. Die Meldedisziplin ist in den teilnehmenden Kliniken sehr unterschiedlich (Abbildung 2 [Abb. 2]) und umfasst die lückenlose Erfassung bis hin zur unzureichenden Erfassung. Durch den Mobilen Dienst sollen aber diese Probleme vor Ort gelöst werden. Die durchschnittliche Erfasssungsrate im ersten Halbjahr 2005 betrug 53,4% (5.393 von 10.083 Geburten). Wenn man nur die seit Jahresbeginn meldenden Einrichtungen berücksichtigt, beträgt die Erfassungsrate sogar 81.6%. Von Juli 2004 bis Dezember 2004 wurden 21 Neugeborene gemeldet, die ein Follow-up absolvierten. Vier dieser Kinder wurden mit Hörgeräten versorgt, bei einem der Neugeborenen handelte es sich um ein Gesundgeborenes, dessen angeborene Schwerhörigkeit ohne UNHS-SH erst viel später entdeckt und versorgt worden wäre. Bei 12 von 18 unbekannt verzogenen und daher zunächst als Lost-to-follow-up eingestuften Familien konnten die neuen Adressen über die Einwohnermeldeämter ermittelt und damit das Tracking abgeschlossen werden.

Diskussion

Seit dem Start des UNHS-SH Ende 2003 ist die Zahl der Daten übertragenden Kliniken ebenso wie deren Erfassungsraten kontinuierlich gestiegen. Bis zum Jahresende 2005 ist eine etwa 95%ige Erfassungsrate zu erwarten. Die Erfahrungen zeigen, dass eine Bewältigung der Anzahl der Meldungen, der Anzahl der Erinnerungsbriefe an die Eltern und die Vorbereitung der Telefonliste für die Nachverfolgung ohne eine EDV-gestützte Automatisierung der Abläufe nicht beherrschbar wäre. Die aktuelle Weiterentwicklung der Software bietet darüber hinaus automatisierte Statistiken, die den meldenden Einrichtungen (Geburtskliniken und niedergelassenen Ärzten) postalisch zugesandt werden bzw. über das Internet abrufbar sind. Von diesem Feedback erhoffen wir uns eine langfristig anhaltende Motivation der Screener sowie eine Erfolgskontrolle des UNHS-SH. Unsere Erfahrungen und die Software soll auch anderen Ländern nutzbar gemacht werden.


Literatur

1.
Gravel JS, Tocci LL (1998) Setting the stage for universal newborn hearing screening. In: Spivak LG (Hrsg.) Universal newborn hearing screening. Thieme, New York: 1-27
2.
Kanne TJ, Schaefer L, Perkins JA (1999) Potential pitfalls of initiating a newborn hearing screening program. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 125, 28-32
3.
Orlando MS, Prieve BA (1998) Models for universal newborn hearing screening programs. In: Spivak L (Hrsg.) Universal newborn hearing screening. Thieme, New York: 50-66