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20. Wissenschaftliche Jahrestagung der DGPP Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie

Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie e. V.

12. bis 14.09.2003, Rostock

Eltern hörgeschädigter Kinder: ihre Lebensqualität und psychische Belastung im Verlauf der Behandlung des Kindes

Vortrag

  • corresponding author Thorsten Burger - Uniklinik Freiburg - Sektion für Phoniatrie und Pädaudiologie; Lehenerstrasse 88, 79106 Freiburg. Tel.0761-270-7092
  • Susanne Eissele - Uniklinik Freiburg - Sektion für Phoniatrie und Pädaudiologie; Lehenerstrasse 88, 79106 Freiburg
  • Claudia Spahn - Uniklinik Freiburg - Abteilung für Psychotherapeutische Medizin und Psychosomatik; Hauptstrasse 8 79104 Freiburg
  • Bernhard Richter - Uniklinik Freiburg - Sektion für Phoniatrie und Pädaudiologie; Lehenerstrasse 88, 79106 Freiburg
  • Erwin Loehle - Uniklinik Freiburg - Sektion für Phoniatrie und Pädaudiologie; Lehenerstrasse 88 79106, Freiburg

Deutsche Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie. 20. Wissenschaftliche Jahrestagung der DGPP. Rostock, 12.-14.09.2003. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2003. DocV43

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/dgpp2003/03dgpp091.shtml

Veröffentlicht: 12. September 2003

© 2003 Burger et al.
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Zusammenfassung

Neben der Hör- und Sprachentwicklung hörgeschädigter Kinder ist in den letzten Jahren auch die Situation der betroffenen Eltern und Familien Gegenstand empirischer Forschung geworden (vgl. z.B. Quittner et al., 1991; Hintermair, 2002; Spahn et al. 2002). Bisherige Studien waren lediglich Querschnittsuntersuchungen, so dass einschneidende Behandlungsereignisse wie die Cochlear-Implantation oder die erste Hörgeräteanpassung bei der Datenerhebung oft bereits Jahre zurück lagen. Auf der 19. Jahrestagung der DGPP stellten wir erste Ergebnisse einer Längsschnittstudie vor, in deren Rahmen das psychische Belastungserleben der Eltern von hörgeschädigten Kindern untersucht wird: Belastung und Lebensqualität (LQ) der Eltern werden im Kontext der unterschiedlichen Behandlungsschritte in der Versorgung der Kinder betrachtet. Neben anderen psychischen Parametern wird die elterliche Belastung anhand der SCL90-R (Franke, 1996) und die Lebensqualität anhand des Fragebogens "ALLTAG" (Bullinger, 1993) erhoben. Die Erstmessung endet zur CI-Voruntersuchung bzw. zur ersten Hörgeräteanpassung statt. Hierzu liegen für 66 Eltern von CI-versorgten Kindern und von 55 Eltern hörgeräteversorgter Kinder Daten vor. Mittlerweile können Verlaufsdaten bis zum Messzeitpunkt 4 (2.5 Jahre nach Studienbeginn) berichtet werden. Zusätzlich werden Belastungserleben und LQ der Eltern mit kindlichen Merkmalen wie der Sprachentwicklung, dem Vorhandensein von Zusatzbehinderungen oder der Art der Förderung in Zusammenhang gebracht.


Text

Einleitung

Im Kontext kindlicher Schwerhörigkeit wurden in den letzten Jahren mögliche Auswirkungen der Hörbehinderung auf die Eltern und Familien der betroffenen Kinder fokussiert und empirisch untersucht. Neben der Familienstruktur und dem Familienklima wurden vor allem das elterliche Stresserleben (z.B. [1]) und die elterliche psychische Belastung (z.B. [2] betrachtet. Insgesamt bestätigen die Ergebnisse die klinische Erfahrung, wonach die kindliche Schwerhörigkeit mit elterlichem Stress und psychosozialer Belastung einhergehen kann.

Zu der beschriebenen Thematik wurden bisher lediglich Einpunkterhebungen durchgeführt, die oft Jahre nach der Cochlear Implant (CI)- bzw. Hörgeräte (HG)- Erstversorgung oder der Diagnose lagen. Gerade diese Ereignisse werden jedoch als kritische Lebensereignisse für die Eltern postuliert [1] und mit Stress und Belastung assoziiert.

Die vorliegende Längsschnittstudie zur elterlichen Belastung, welche spezifische kindliche Merkmale, wie die Hör-und Sprachentwicklung miteinbezieht, soll den Wissensstand in diesem Bereich erweitern. Da die Lebensqualität (LQ) in der medizinischen Evaluationsforschung einen zunehmend wichtigen Parameter darstellt [3], wird die Beschreibung des elterlichen Befindens durch dieses Konstrukt erweitert.

Die hier vorgestellten Ergebnisse stellen eine Weiterführung und Ausdifferenzierung der auf der 19. Jahrestagung der DGPP von unserer Arbeitsgruppe präsentierten Studienergebnisse dar [4]. Da die Studie noch nicht abgeschlossen ist, sind sie als vorläufig zu betrachten.

Methode

Ziele:

Es soll untersucht werden, ob und wie sich das elterliche Befinden im Verlauf der Behandlung des Kindes verändert und ob Einschränkungen in der LQ und erhöhte psychische Belastung bei den Eltern vorliegen. Hierbei wird unterschieden zwischen Eltern von CI-Kindern, von HG-Kindern und Eltern von jenen Kindern, die zunächst mit HG versorgt wurden und für die im Laufe der Erhebung die Indikation zur CI-Voruntersuchung gestellt wurde („Wechsler"). Zudem wird der Zusammenhang zwischen dem Alter des Kindes, dem Hör- und Sprachstatus des Kindes und dem Vorhandensein einer Zusatzbehinderung mit dem elterlichen Befinden untersucht.

Durchführung:

In der Längsschnittstudie wurden über 18 Monate konsekutiv Familien aufgenommen, die ihr Kind in der Uniklinik Freiburg zur CI-Voruntersuchung vorstellten oder deren Kind erstmals als schwerhörig diagnostiziert wurde. Nach der Erstmessung MZP (Messzeitpunkt)1 erfolgte MZP2 zur CI-Erstanpassung bzw. zur HG-Kontrolle (+6 Monate). Die weiteren Messungen MZP3 bis MZP6 finden in halbjährigen Abständen statt. Die Subgruppe der Wechsler wurde im Rahmen der HG-Erstversorgung in die Studie aufgenommen, aufgrund der indizierten CI-Versorgung nach ca. dreivierteljähriger Hörgerätetragezeit liegen für diese Gruppe Daten bis MZP2 vor.

Da die Studie noch nicht abgeschlossen ist, sind die hier vorgestellten Ergebnisse vorläufig. Für Eltern CI- und HG-Versorgter liegen Daten bis zum vierten MZP vor.

Stichprobe

Zu Erhebungsbeginn setzt sich die Stichprobe aus 68 Elternteilen (34 Mütter) von 36 CI-Kindern (17 Mädchen), 36 Elternteilen (20 Mütter) von 21 HG-Kindern und 19 Elternteilen (9 Mütter) von 10 „Wechslern" zusammen.

Alter der CI-Kinder: MW=44,7 Monate; Median=30,7; SD=34,6. Alter der HG-Kinder: MW=37,0; Median=33,5; SD=22,5. Alter der „Wechsler": MW=17,1; Median=15,8; SD=8,4.

Messinstrumente:

Die psychische Belastung der Eltern wird mittels der SCL-90-R [5] erfasst. Die hier verwendete Gesamtskala GSI misst die allgemeine psychische Symptombelastung. Eine Normierung liegt vor. Die LQ der Eltern wird mit dem Fragebogen „ALLTAG" [3] erhoben. Auch hier wird die Gesamtskala, welche die allgemeine gesundheitsbezogene LQ widerspiegelt, verwendet. Die Ergebnisse können mit einer Vergleichsstichprobe „Gesunder" in Relation gesetzt werden. Beide Instrumente erfüllen die geforderten Testgütekriterien.

Sprachperzeption und -produktion der Kinder werden anhand der Skalen nach Geers & Moog [6] im Rahmen einer Spontanspielsituation diagnostiziert. Die Normierung des Instruments ermöglicht eine altersgemässe Einordnung der Befunde.

Statistik

Die Aufbereitung und Auswertung der Daten erfolgte mit der SPSS-Version 11.5. Mittelwertsunterschiede wurden mit t-Tests, bei mehrfachgestuften Faktoren mit einfaktorieller Varianzanalyse überprüft. Die Überprüfung auf zeitliche Veränderung erfolgte mit einfaktoriellen Varianzanalysen für Messwiederholungen. Zusammenhänge wurden korrelativ (nach Pearson) überprüft. Das Signifikanzniveau wurde auf p<0,05 festgelegt.

Ergebnisse

Die statistische Verlaufsbetrachtung bezieht sich für Eltern HG- und CI-Versorgter auf MZP1 bis MZP3. CI-Eltern: Die zeitliche Veränderung hinsichtlich psychischer Belastung und LQ ist signifikant. Zum Zeitpunkt der Erstanpassung kommt es zu einer Befindensverbesserung. Die LQ steigt stetig. Im Vergleich mit der Norm ist die psychische Belastung zu keinem der MZP1 bis MZP4 erhöht. Die LQ ist zu MZP1 signifikant eingeschränkt und liegt zu MZP2, 3 und 4 im Bereich der Norm.

HG-Eltern: Weder bezogen auf die psychische Belastung noch auf die LQ lassen sich statistisch bedeutsame Veränderungen feststellen. Die psychische Belastung ist zu keinem der MZP1 bis MZP4 signifikant von der Norm unterschieden. Die LQ zeigt sich zu MZP 1 signifikant und zu MZP2 und 3 tendenziell eingeschränkt.

„Wechsler": Von MZP 1zu MZP 2 wurden hinsichtlich der psychischen Belastung und der LQ keine signifikante Veränderung festgestellt. Zu MZP1 befindet sich die psychische Belastung im Normbereich. Zu MZP2 ist sie signifikant erhöht. Zu beiden Messzeitpunkten ist die LQ signifikant eingeschränkt.

Zusammenhang von elterlichem Befinden mit kindlichen Merkmalen: Zwischen dem Alter der Kinder und elterlichem psychischem Befinden und LQ wurden für CI- und HG-Familien keine Zusammenhänge gefunden. Für die Gruppe der „Wechsler" besteht sowohl zu MZP1 als auch zu MZP2 ein signifikanter Alterszusammenhang: Mit zunehmendem Alter des Kindes steigt das elterliche Belastungserleben.

Die Untersuchung des Zusammenhangs von Sprachverstehen und Sprachproduktion sowie dem Vorhandensein einer Zusatzbehinderung beziehen sich auf den MZP1 und betreffen die beiden Hauptgruppen CI- und HG-Versorgung. Die LQ von CI-Eltern mit zusatzbehindertem Kind ist signifikant niedriger als von CI-Eltern, deren Kind von keiner weiteren Behinderung betroffen ist. Für die psychische Belastung wurde kein Unterschied festgestellt. Für die Eltern mit HG-versorgtem Kind wurden keine Unterschiede hinsichtlich LQ und psychischer Belastung in Abhängigkeit einer Zusatzbehinderung des Kindes gefunden.

Für die Überprüfung der Abhängigkeit elterlichen Befindens mit kindlicher Sprachperzeption und -produktion wurden die Kinder in drei Gruppen unterteilt: Jene, deren T-Wert aus den Skalen nach Geers & Moog sich um den Mittelwert befindet (MW ± ½ SD), jene, die darunter und jene, die darüber liegen.

Für die CI-Versorgung wurde gefunden: Am wenigsten stark belastet und mit der höchsten LQ sind die Eltern der Kinder mit unterdurchschnittlicher Sprachperzeption und -produktion, am stärksten belastet und mit der niedrigsten LQ sind die Eltern der Kinder mit überdurchschnittlichen sprachlichen Fähigkeiten. Die Gruppenunterschiede sind statistisch signifikant. Für die HG-Versorgung wurden keine signifikanten Gruppenunterschiede hinsichtlich des elterlichen Befindens in Abhängigkeit mit dem kindlichen Sprachstatus gefunden.

Diskussion

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass nur sehr bedingt von einer generellen psychischen Belastung von Eltern schwerhöriger Kinder ausgegangen werden kann. Sowohl eine Differenzierung in Untergruppen, eine Betrachtung des Verlaufs und eine Spezifizierung des Belastungsbegriffs erscheinen sinnvoll. So hat sich gezeigt, dass das Befinden der Eltern in erster Linie um die Zeit der Diagnosestellung bzw. zur CI-Voruntersuchung eingeschränkt ist. Diese „Behandlungsereignisse" hängen weniger mit einer allgemeinen psychischen Belastung der Eltern zusammen als mit einer subjektiven Einschränkung in ihrer LQ.

Die Ergebnisse zusammenfassend betrachtet, fallen zwei Gruppen von Eltern auf. Dies sind die Eltern der CI-Kinder, die zum Zeitpunkt der Voruntersuchung über vergleichsweise gute sprachliche Fähigkeiten verfügen. Eine Erklärung für die erhöhte Belastung könnte in dem verstärkten Entscheidungs- und damit verbundenem Verantwortungsdruck zu finden sein, schliesslich ist für sie die Indikation für ein CI weniger klar und nicht anhand des Sprachstatus' objektivierbar zu stellen. Ebenfalls mit Entscheidungs- und Verantwortungsdruck erklärbar könnte die psychische Belastung der „Wechsler" sein. Hierbei ist zusätzlich die Enttäuschung über eine „erfolglose" HG-Versorgung zu beachten. Die Befunde unterstreichen die Notwendigkeit, die Eltern vor allem in den jeweiligen Entscheidungs- und Orientierungsphasen beratend und psychosozial betreuend zu unterstützen.


Literatur

1.
Hintermair M, Horsch U (1998) Hörschädigung als kritisches Lebensereignis. Julius Groos, Heidelberg
2.
Spahn C, Richter B, Rohr B, Löschmann C, Löhle E (2002a) Zur Situation der Eltern hörgeräteversorgter Kinder: I. Psychosoziale Belastung, Behandlungserwartung und Behandlungszufriedenheit. Sprache Stimme Gehör 26: 98-105
3.
Bullinger M (2000) Lebensqualität - Aktueller Stand und neuere Entwicklungen der internationalen Lebensqualitätsforschung. In: Lebensqualität und Gesundheitsökonomie in der Medizin. ecomed, S 13-23
4.
Burger T, Eissele S, Spahn C, Richter B, Löhle E (2002): Psychische Belastung der Eltern schwerhöriger Kinder im zeitlichen Verlauf und im Zusammenhang mit der Hör- und Sprachentwicklung der Kinder. In: Aktuelle phoniatrisch-pädaudiologische Aspekte 2002/2003. Gross, M. & Kruse, E. (Hrsg.), pp. 280-284. Median, Heidelberg
5.
Franke GH (2002) SCL-90-R. Symptom-Checkliste von L.R. Derogatis - Deutsche Version - Beltz Test GMBH. Göttingen
6.
Geers AE, Moog JS (1990) Scales of early communication skills for hearing impaired children. Central Institute for the Deaf, St.Louis