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126. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie

Deutsche Gesellschaft für Chirurgie

28.04. - 01.05.2009, München

CURE Netzwerk – Vorstellung des epidemiologischen, genetischen und klinischen Forschungsprojektes zu Anorektalen Fehlbildungen und Blasenextrophie

Meeting Abstract

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  • corresponding author S. Holland-Cunz - Kinderchirurgie Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Deutschland

Deutsche Gesellschaft für Chirurgie. 126. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie. München, 28.04.-01.05.2009. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2009. Doc09dgch11524

DOI: 10.3205/09dgch369, URN: urn:nbn:de:0183-09dgch3699

Veröffentlicht: 23. April 2009

© 2009 Holland-Cunz.
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Gliederung

Text

Einleitung: Das Netzwerk setzt sich aus diversen Arbeitsgruppen aus der Humangenetik, der morphologischen Grundlagenwissenschaft und Klinikern, vornehmlich Kinderchirurgen und Kinderurologen zusammen. Die Koordination und Initiative geht von betroffenen Familien aus den Selbsthilfegruppen für Anorektale Malformationen und Blasenextrophie aus. Beide Selbsthilfegruppen sind an der Konzeption und der weiteren Patientenakquise maßgeblich beteiligt.

Material und Methoden: Die beiden Entitäten seltener Erkrankungen bedürfen einer grundlegenden Erfassung über Instrumente der Datenerhebung, die zur besseren phänotypischen und funktionellen Einteilung dienen soll. Die entwickelten Erfassungsbögen werden durch einen zentralen Untersucher, welcher die Bundesrepublik bereist und die Familien am Heimatort besucht ausgefüllt. Die erhobenen Daten bilden die Grundlage der Auswertung mit Hinblick auf verschiedene Fragestellung, aus insgesamt sechs weiteren Subprojekten. Die Situation in Deutschland ist durch das Engagement der Selbsthilfegruppen und der vorab erfragten Kooperation von kinderchirurgischen und kinderurologischen Kliniken im internationalen Vergleich sehr vielversprechend. Prognostisch wurden 1.500 Patienten mit Anorektalen Malformationen und Blasenextrophie zur Erfassung avisiert.Das CURE Netzwerk besteht aus mehreren Subprojekten, die von verschiedenen Standorten aus geleitet und betreut werden, die zentrale Koordinationsstelle ist in Bonn - Institut für Humangenetik.

Ergebnisse: Ab Februar 2009 beginnt die Datenerhebung und das Sammeln der Serum/Speichelproben. Die Erhebungsbögen, Teilprojekte, Kooperationspartner, Abläufe und Techniken, sowie die Finanzierung werden dargestellt werden.

Schlussfolgerung: Diese Ankündigung dient der Information chirurgischer und urologischer Kollegen mit dem Aufruf dem Netzwerk CURE die Patientenkontakte zu ermöglichen.