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Einleitung: Rezidivierende Blutungen bei Patienten mit HHT können zu einer Eisenmangelanämie führen. Ein niedriger Eisenwert wiederum kann eine sekundäre Ursache für das Restless Legs Syndrom (RLS) sein. Unseres Wissens gibt es bisher keine Daten zum Zusammenhang zwischen HHT und dem RLS.

Methoden: Ein Online-Fragebogen zur HHT und dem RLS wurde entwickelt und sowohl auf Deutsch als auch Englisch über die entsprechenden Selbsthilfeorganisationen verbreitet.

Ergebnisse: Bis Ende August 2016 hatten 701 Personen den Fragebogen beantwortet. Nach den Curaçao-Kriterien litten 660 davon an HHT. 259 hiervon komplettierten den RLS-Diagnose-Index (RLS-DI) und 253 den Epistaxis-Severity-Score (ESS). Von den 660 Betroffenen litten 648 an Epistaxis und 213 an einer gastrointestinalen Beteiligung.

Der durchschnittliche ESS Score betrug 5,8 ± 2,4 (n=253). Die Mehrzahl der Patienten litt an einer Anämie (n=277; 68,1%; mittlerer Hb-Wert (g/dl): 10,9 ± 2,5; n=406) und nahm daher Eisenpräparate zu sich (n=514; 78,4%). 57 Patienten mit HHT (11,5%) gaben an, dass bei ihnen das RLS diagnostiziert wurde und 29 (5,8%) waren sich bezüglich einer bereits gestellten Diagnose nicht sicher. Von den 410 Patienten (82,7%), die angaben, definitiv kein RLS zu haben, hatten 6,7% (n=14) im RLS-DI ≥ 11 Punkte und hatten demnach ein bislang unentdecktes Syndrom der ruhelosen Beine (OR=1,6; 95%CI (1,1; 2,2)). Patienten mit Epistaxis oder einer GI-Beteiligung haben ein erhöhtes Risiko ein RLS zu entwickeln (Epistaxis: OR=1,5; 95%CI (0,3; 7,0); GI: OR=4,8; 95%CI (1,8; 12,8)).

Schlussfolgerung: Zum ersten Mal konnte gezeigt werden, dass das RLS eine unterschätzte Diagnose bei Patienten mit HHT ist. Insbesondere bei Patienten mit Epistaxis und einer GI-Beteiligung scheint eine RLS-Diagnostik sinnvoll zu sein.

Der Erstautor gibt keinen Interessenkonflikt an.