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Einleitung: Die hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) ist eine autosomal-dominant vererbte Vaskulopathie die eine Vielzahl von Krankheitsbildern verursachen kann. In 90% der Fälle geht die HHT mit chronisch-rezidivierender Epistaxis einher.

Methoden: In einer prospektiven Querschnittstudie wurden, mit Hilfe der Fragebögen „Profil der Lebensqualität (LQ) chronisch Kranker“ (PLC) und eines neu generierter Fragebogens zur Erfassung und Differenzierung einzelner HHT-assoziierten Symptome „Symptomspezifischer Fragebogen“ (SFB), Daten zur Lebensqualität von HHT-Patienten erhoben. Zum Vergleich wurden Normdaten gesunder Personen aus Deutschland , die für den PLC erstellt worden waren, sowie PLC-Ergebnisse anderer chronischer Erkrankungen herangezogen.

Ergebnisse: Die LQ der HHT-Patienten war in nahezu allen Scores schlechter als die der Vergleichsgruppen. Hauptverantwortlich für die deutliche krankheitsbedingte Einschränkung der LQ bei HHT-Patienten ist die Epistaxis.

Schlussfolgerung: Da die dauerhafte Reduktion der Epistaxis ein Ziel ist, das in naher Zukunft nur bedingt erreicht werden kann, sollten kurz- und mittelfristig weitere Aspekte in ein multimodales Behandlungskonzept für HHT-Betroffene einbezogen werden. Dies könnten psychologischen bzw. psychosomatische Therapieansätze sein, die darauf zielen Entspannungsstrategien zu vermitteln, die zur Reduktion von Epistaxis auslösenden Stressoren führen.